home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ ProfitPress Mega CDROM2 …eeware (MSDOS)(1992)(Eng) / ProfitPress-MegaCDROM2.B6I / MAGAZINE / MISC / MNFEB91.ZIP / ESG < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1991-01-26  |  6.1 KB  |  138 lines
  1.  
  2.  
  3.  
  4.  
  5.                            Electronic Support Groups
  6.  
  7.  
  8.  
  9.  
  10. Gene is 47 and full of life.  Gene also has a neurological disease called
  11. Multiple Sclerosis (MS).  The MS disrupts a number of neural networks in Gene's
  12. brain, crippling some of his physical body functions.
  13.  
  14. Gene has trouble swallowing and speaking.  He smiles crookedly and walking is a
  15. challenge.  Although his family is supportive, he sometimes wonders if he is
  16. worth anything . . . if he will ever be productive again.  
  17.  
  18. A while back, a friend helped Gene put a computer together and connected it to
  19. the telephone line.  A whole new world opened up for him.  He discovered many
  20. electronic "bulletin boards" he can call to exchange messages with other
  21. people.  He found a number of special interest message bases, much like "Town
  22. Meetings" of people who must deal daily with the effects of strokes, neurologi-
  23. cal diseases, or spinal cord and head injuries.
  24.  
  25.  
  26.  
  27.  
  28. The truth of a biblical parable about trials being easier to carry when they
  29. are shared is never truer than when the trial is the result of a stroke,
  30. neurological disease, or injury to a person's head or spinal cord.  A neurolog-
  31. ical problem effectively attacks a person's self worth and self esteem like few
  32. others.  It's important for people like Gene to share their ups and downs,
  33. frustrations, and successes.  However, a special perspective is needed to
  34. understand that small victories can be significant and  defeats so small that
  35. they wouldn't bother most people are important to many like Gene.
  36.  
  37. In traditional self-help (support) groups, people meet face-to-face once a
  38. month.  Some people with a neurological problem feel self conscious and don't
  39. want to go anyplace where others are gathered.  One disadvantage a monthly
  40. meeting has is not allowing you to speak to others when you have the need. 
  41. Another is that you have to arrange transportation.
  42.  
  43. With a computer linked to a telephone line, a person feeling self conscious can
  44. stay at home when they need to while still voicing their opinions and feelings. 
  45. They can seek help and understanding while maintaining the anonymity they need. 
  46. Physically attending a meeting requires a person to accept risks they may not
  47. be ready for.
  48.  
  49.  
  50.  
  51.  
  52.  
  53.  
  54. Many people say things much more explicitly when they have to type them out. 
  55. Putting things in writing requires us to organize our thoughts.  When Gene
  56. entered his first message on the "disAbled" message echo, he said, "I'm Gene
  57. and I'm angry.  I'm only 47 years old and MS has robbed me of my job, my
  58. friends, and my ability to walk and talk.  Does anybody understand?"
  59.  
  60. Within a few days over 15 people responded to his message.  They ranged from
  61. those suffering from Multiple Sclerosis, Cerebral Palsy, and Muscular Dystrophy
  62. to spinal cord injuries.  All of them seemed to understand Gene's anger and his
  63. implied self doubt.  They had shared his need for understanding and were able
  64. to offer it to him.
  65.  
  66. Today Gene feels much better about himself.  He still can't walk well and has
  67. slurred speech, but you no longer get the impression that he feels sorry for
  68. himself.  Sharing with others locally, across the nation, and even throughout
  69. the world, has given Gene a new outlook.  His family appreciates that.
  70.  
  71.  
  72.  
  73. A number of these electronic self-help groups result from the efforts of
  74. medical and social work professionals.  Some bulletin boards are run by
  75. hospitals and computer clubs, however, most seem to result from efforts made by
  76. individuals, people who personally see the need and benefits.  These people are
  77. called System Operators (Sysops) and relay messages from city to city and even
  78. to Europe and Australia.  They pay for the long distance telephone charges
  79. themselves, so most of the relaying takes place late at night when rates are
  80. lower.
  81.  
  82. There are over 20,000 computer bulletin boards in the United States.  About
  83. 10,000 of the bulletin boards (BBS) belong to FidoNet.  A few less belong to
  84. EchoNet, and there are other networks that are less widespread.
  85.  
  86. Anyone with a computer and a modem (a device to connect the computer to a
  87. telephone line) can try out electronic self-help.  But, what if you don't have
  88. a computer?  Don't rush out and buy one own your own.  Take a knowledgeable
  89. friend with you.  Prices vary significantly depending on what the computer is
  90. capable of doing.  
  91.  
  92. Another thing to consider before buying a computer is the technical know-how
  93. you'll need to operate it.  If you start out with no computer knowledge at all,
  94. count on spending many hours developing the skills you'll need.  One of the
  95. best ways to learn is from a friend who already has equipment and is willing to
  96. spend the time to teach you what you need to know.
  97.  
  98.  
  99. Bulletin Board and echo conferences (message bases) aren't listed in any
  100. comprehensive directory.  One of the best places to obtain the telephone
  101. numbers of local bulletin boards is a computer store.  Another is a local
  102. computer user's group club.  
  103.  
  104. MICRONEWS, from time to time, will publish columns and articles dealing with
  105. various types of disabilities and handicaps.  We will publish items dealing
  106. with how these disabilities may be handled from personal and employer's view-
  107. points.  
  108.  
  109. For example, next month in the March issue we'll publish two fact sheets
  110. released by the U.S. Department of Justice regarding the Americans with
  111. Disabilities Act President Bush signed into law.
  112.  
  113. We have made a firm commitment to take a percentage of any monies generated by
  114. MICRONEWS and put them into a special fund dedicated for helping those less
  115. fortunate.  That help may be in the form of a modem, a basic telecommunications
  116. system for a shut-in, or whatever seems appropriate.  We will not formalize
  117. this into an organized effort, that's the fastest way to eat up resources we
  118. can think of.  If you want to help, send what you will to:
  119.  
  120.  
  121.  
  122.  
  123.  
  124.  
  125.  
  126.  
  127.  
  128.  
  129.                              Eugene A. Zeak, Jr., Publisher
  130.                              MICRONEWS
  131.                              P. O. Box 36056
  132.                              Sarasota, FL  34233
  133.  
  134.  
  135. If we at MICRONEWS can be of any help, please contact us.
  136.  
  137. Eugene A. Zeak, Jr., Publisher
  138.