home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ NetNews Usenet Archive 1992 #31 / NN_1992_31.iso / spool / sci / med / 22966 < prev    next >
Encoding:
Internet Message Format  |  1992-12-22  |  4.1 KB
  1. Path: sparky!uunet!spool.mu.edu!uwm.edu!daffy!uwvax!zazen!uwec.edu!nyeda
  2. From: nyeda@cnsvax.uwec.edu (David Nye)
  3. Newsgroups: sci.med
  4. Subject: Re: cfs/fibromyalgia/accutane
  5. Message-ID: <1992Dec22.120041.2983@cnsvax.uwec.edu>
  6. Date: 22 Dec 92 12:00:41 -0600
  7. Organization: University of Wisconsin Eau Claire
  8. Lines: 70
  9.  
  10. [reply to "chris]
  11.  
  12. >I'm glad you have found my discovery helpful for your patients.  It was
  13. >a huge vast help to me and I thought others who have what I have should
  14. >know about it...I didn't want to comment on reoccurrence of symptoms in
  15. >my earlier messages until I'd given it enough time to be sure.  Now I
  16. >have been back on the accutane at 10mg/day for 3 weeks after being off
  17. >it for 2 months.  And I must say its just amazing how much better I feel
  18. >back on the accutane.  When I went off the accutane the first thing I
  19. >noticed was a huge improvement in my fatigue level then after the first
  20. >week there was a slow increase in pain, general sickness feeling, and to
  21. >a lesser degree fatigue.  By the end of two months the pain and the
  22. >feeling sick got quite bad(1500mg/naproxen SR and 40mg/toradol all at
  23. >once and I still spent most of my day in bed on my bad days[1 out of 3
  24. >days]).
  25.  
  26. >I restarted the accutane 3 weeks ago at a lower dose of 10mg(was taking
  27. >40mg before I stopped) and within 12 hrs was feeling slightly better,
  28. >and the 2nd day I felt much better.  I now feel less sick, less pain,
  29. >but more fatigued.  A good trade I think.  I have constantly felt much
  30. >better the entire past 3 weeks on the accutane.  I'm a lot less fatigued
  31. >now on the 10mg/day then I was on the 40mg/day.  40mg/80mg was necessary
  32. >when I was much sicker, now 10mg is fine.
  33.  
  34. >I read the reposting of your description of fibromyalgia and I'm not
  35. >sure that's what I have.  There is a lot in common, but there are
  36. >several significant differences.  No tender points, no morning stiffness
  37. >(its better then if anything), no extra pain when sleep is disturbed,
  38. >but getting up after only 5 hrs sleep would cause the pain to jump up
  39. >by a factor of 10 (extreme pain when I was very sick, now over a year
  40. >ago).  I also had several symptoms not listed like pain in lymph nodes
  41. >in neck, swollen throat, and brain damage or impairment(got much better
  42. >as I recovered).
  43.  
  44. Myalgic encephalomyelitis appears to be used outside the US for what we
  45. here call chronic fatigue syndrome.  There are many similarities between
  46. CFS and fibromyalgia.  Some investigators feel these are different
  47. clinical presentations of the same underlying disease process.  The same
  48. treatment often works for both.  I have now had a chance to try Accutane
  49. on four other patients and it works beautifully, additional evidence I
  50. think that these two conditions have a common pathophysiology.  Everyone
  51. has found it superior to other therapies tried and none have had
  52. significant side effects except for dry lips which everyone seems to
  53. get.  Most people seem to need 40 mgs. twice a day except for one
  54. patient who only needs 10 mgs. a day.  Now I've got to get off my duff
  55. and write up a case report.  I want to get basic researchers interested
  56. in figuring out how accutane works.  If they can identify a mechanism of
  57. action, it should lead us to a better understanding of both CFS and
  58. fibromyalgia.
  59.  
  60. Although accutane has noticeably fewer side effects than amitriptyline,
  61. it does have some potentially serious ones which temper my enthusiasm
  62. slightly, and it is awfully expensive, around $150/month here.  The
  63. biggest problem is that it causes a very high incidence of birth defects
  64. if a woman gets pregnant on it, so it can't be used in women of
  65. childbearing age who are not using very reliable contraception (oral
  66. contraceptives may not be good enough).  It may also cause liver
  67. problems or an elevation of triglycerides, so one needs to follow these
  68. every couple of weeks, at least initially.  It may also cause vision
  69. problems which can be permanent if the drug is not stopped soon enough,
  70. but usually the liver, lipid, and eye problems are all reversible when
  71. the drug is stopped.
  72.  
  73. >If you like I can mail you the complete description that I typed out
  74. for my doctor.
  75.  
  76. Please.
  77.  
  78. David Nye
  79. nyeda@cnsvax.uwec.edu
  80.