home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ NetNews Usenet Archive 1992 #31 / NN_1992_31.iso / spool / misc / kids / 31209 < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1992-12-29  |  2.7 KB  |  59 lines
  1. Newsgroups: misc.kids
  2. Path: sparky!uunet!destroyer!gatech!darwin.sura.net!tulane!js
  3. From: js@cs.tulane.edu (Jan Silbermann)
  4. Subject: Eliana
  5. Message-ID: <1992Dec29.163543.29685@cs.tulane.edu>
  6. Sender: news@cs.tulane.edu
  7. Organization: Computer Science Dept., Tulane Univ., New Orleans, LA
  8. Date: Tue, 29 Dec 1992 16:35:43 GMT
  9. Nntp-Posting-Host-[nntpd-29611]: caesar
  10. Lines: 47
  11.  
  12.  
  13.  Thank you to everyone who sent words of love and prayer to us. The
  14.  response has been overwhelming. I am sorry that I did not reply in
  15.  person to everyone, but the last couple of weeks have been hectic.
  16.  
  17.   Ellie spent a week in the hospital having test after test. We survived
  18.  them all more or less intact (except that I almost passed out when
  19.  the doctor drew blood from her head.)
  20.  
  21.   Ellie is now on ACTH. The drug lowers her immunity. I cannot go back to
  22.  work untill she is off the drug (2 months) as I am a teacher and
  23.  am around kids all day. Also it would be impossible to put Ellie
  24.  in daycare now . The drug also makes her gain weight. She looks cute!
  25.  
  26.   Ellie is responding to the medecine. The seizures have reduced             .
  27.  considerably, but they haven't stopped. She now gets about 2-6
  28.  a day. Previously she was having approx. 30. She mainly gets seizures
  29.  when she is upset, so ironically she gets them in the morning when I give
  30.  her her shot of ACTH!
  31.  
  32.  
  33.   Her father and I oscillate between great hope and great despair.
  34.  We have seen some amazing changes in Ellie since she started the medecine.
  35.  Her head control is better, she rolls to the side, she pulls my hair,
  36.  she smiles all the time, she vocalizes more. Ellie is receiving
  37.  intense physical therapy. I try to stimulate her every way I can think of.
  38.  We are trying to teach her how to use her body and brain. We had
  39.  some encouraging news, she is not that far behind developmentally, I hope
  40.  it keeps up.
  41.  
  42.   My older daughter, Tovah, is acting very strangely. She insists that her
  43.  name is Ellie and that Ellie is Tovah. Tovah also acts like her sister.
  44.  I think I give Tovah enough attention, but maybe I'm wrong. Now comes
  45.  the difficult job of helping the normal child to feel as important as the
  46.  "special" child.
  47.  
  48.   I am glad to be home. Spending a week in the pediatric ward really
  49.  changes your perspective on life. When Ellie was first diagnosed and they
  50.  told us how bad it could be, I actually found myself envying the
  51.  parents of terminally ill children. At least they could see an end
  52.  to their pain and could get the grieving over with. Now, I feel that
  53.  there is hope. Ellie is so beautiful and wonderful.
  54.  
  55.    Now to my questions...
  56.    Does anyone have any toy recommendations for stimulating play?
  57.    Does anyone know of a good Physical therapy text?
  58.    Any suggestions on how to stimulate Ellie when we are in the car?
  59.