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/ NetNews Usenet Archive 1992 #31 / NN_1992_31.iso / spool / misc / handicap / 8516 < prev    next >
Encoding:
Internet Message Format  |  1992-12-30  |  6.3 KB
  1. Path: sparky!uunet!cs.utexas.edu!sun-barr!ames!olivea!bunker!sheldev.shel.isc-br.com!wtm
  2. From: graham@venus.iucf.indiana.edu (JIM GRAHAM)
  3. Newsgroups: misc.handicap
  4. Subject: Re: Stopping RSD by Amputation
  5. Message-ID: <26931@handicap.news>
  6. Date: 30 Dec 92 15:31:10 GMT
  7. Sender: news@bunker.shel.isc-br.com
  8. Reply-To: graham@venus.iucf.indiana.edu (JIM GRAHAM)
  9. Organization: Indiana University Cyclotron Facility, Bloomington, Indiana
  10. Lines: 134
  11. Approved: wtm@hnews.fidonet.org
  12. X-Fidonet: Chronic Pain Conference
  13. Originator: wtm@sheldev.shel.isc-br.com
  14.  
  15. Index Number: 26931
  16.  
  17. To: Arthur Saus
  18.  
  19.  JG> I wonder if it is possible to stop the SPREAD of RSD by amputating
  20.  JG> the affected limb?
  21.  
  22. AS> Probably not, although to my knowledge this has not been rigorously tested
  23. AS> scientifically.  Based on the most likely theories of the disease however, I
  24. AS> do not believe this would have much probability of success.
  25.  
  26. AS> As you know, RSD starts with a known injury (at least in most cases, although
  27. AS> I do know of RARE exceptions).  The Sympathetic Nervous System gets involved
  28. AS> in this process to exacerbate and continue the problems, but this PROBABLY
  29. AS> happens at the level of the Spinal Cord, not in the affected extremity
  30. AS> itself.  It certainly appears that there are effects of Sympathetic Nervous
  31. AS> System involvement in the extremity also, but I believe this maintains the
  32. AS> process rather than initiating it.
  33.  
  34. AS> Following this reasoning, amputation of the extremity MAY further exacerbate
  35. AS> the problem, rather than cure it, since that amputation would be a further
  36. AS> injury to the nervous system in that extremity.
  37.  
  38. Yes.  I'm aware of this.  In fact, I had a surgical sympathectomy in
  39. November, 1992, and it failed to produce any relief, and fortunately,
  40. did not exacerbate the RSD further.
  41.  
  42.  JG> Its presently about 6 inches below knee, in terms of pain and tissue
  43.  JG> variations, but has been and continues to slowly "creep" upward.
  44.  
  45. AS> This is consistant with the "natural history" of this disease process.  This
  46. AS> is exactly how it behaves if it is not treated.  My best recomendation is for
  47. AS> you to see a physician who can confirm the diagnosis of RSD for you and begin
  48. AS> therapy as soon as possible.  There is more than one way to treat RSD, and if
  49. AS> you have tried one approach that didn't work, that just means it is time to
  50. AS> try another (if indeed the problem is truly RSD and not something else).
  51.  
  52. Believe me, I'm an old hand at this by now!
  53.  
  54. I've had the RSD confirmed by a multitude of specialists, throughout the
  55. course of the syndrome.  Not only do I have RSD, but I also suffer from
  56. polyneuropathies, and it has occurred to me that a significant portion of
  57. my pain is caused by the neuropathies.
  58.  
  59. I am aware that many diabetics also suffer from neuropathies, and some
  60. actually end up with amputations due to intractable pain.
  61.  
  62. Is this true?
  63.  
  64.  JG> I am aware of several cases where it begins in the foot, and ends up
  65.  JG> spreading to the entire body.
  66.  
  67. AS> I disagree with this unless you are intentionally exaggerating.  I agree that
  68. AS> it may spread to involve the entire limb, but I have never seen good medical
  69. AS> literature describe the spread of RSD to involve the whole body.  Can you
  70. AS> quote your source of this "fact"?
  71.  
  72. Off the top of my head, I cannot quote you the medical literature, but would
  73. be happy to dig it up when I can get to it.
  74.  
  75. One of my anesthesiologists, who claims to have had extensive experience with
  76. RSD patients, told me that he had a few cases where the RSD spread from the
  77. original sight of injury, to the entire body, and several where the RSD
  78. spread from the sight to only the same side of the body.
  79.  
  80. In fact, this particular anesthesiologist mentioned that some RSD patients
  81. eventually do elect for amputation, and I've read this in some of the
  82. literature on pain managment (specifically, textbooks on pain management)
  83. as well.
  84.  
  85. I've also heard stories from a few of my physical therapists.
  86.  
  87. Not long ago, I received a phone call from a lady that suffers from RSD.
  88.  
  89. She saw some of my posts on the net and on various BBS's, and called to
  90. tell me her story, and what I _could_ expect.
  91.  
  92. She claims to have originally had RSD in one foot, but now had it in her
  93. entire body.
  94.  
  95. Heck, I don't want it to get into my knee, let alone the entire body!
  96.  
  97.  JG> Simply put...
  98.  
  99.  JG> Do I have a good chance of getting rid of the RSD if I have my leg
  100.  JG> amputated ABOVE the area of pain and tissue damage?
  101.  
  102. AS> Simply put... I don't think so!
  103.  
  104. AS> Arthur
  105.  
  106. I am grateful for the concern by so many folks about my seeming "desire"
  107. to lose a limb.
  108.  
  109. It isn't that I want amputation.  I don't want any of this.  However,
  110. I have a limb which is permanently paralyzed, superficially numb, and
  111. continues to suffer from periodic infections due to decreased circulation.
  112.  
  113. One of those infections was life-threatening and required emergency
  114. surgery.
  115.  
  116. The limb is constantly in pain, most of the time barely tolerable, and it
  117. continues to atrophy and degenerate.
  118.  
  119. On top of that, as I've said before, the RSD _is_ spreading.
  120.  
  121. I am quite willing to risk the loss of something that I cannot and
  122. realistically do not expect to ever use again, in the hopes that
  123. the spread of the RSD will indeed be stopped.  And, as an added
  124. bonus, the pain may be less or non-existent afterward as well.
  125.  
  126. I am now discussing below-knee amputation with various physicians and
  127. surgeons that have been treating me.  So far, none have refused to
  128. consider it.  Most, understandably, stress that it's a serious and
  129. radical step, and that I should make sure that I've exhausted all other
  130. possibilities.  I appreciate that, and I follow their advice.
  131.  
  132. If I don't pursue amputation, I'll never know otherwise.
  133.  
  134. Arthur, you seem to be fairly knowledgeable about RSD.  May I ask you
  135. what your profession is?
  136.  
  137. Regards,
  138.  
  139. Jim Graham
  140.  
  141.         -> ->Disclaimer: I do not speak for my company. <- <-
  142.                           Neither do they speak for me.
  143.  ______________________________________________________________________
  144. | Internet: graham@venus.iucf.indiana.edu                              |
  145. |           dolmen!jgraham@moose.cs.indiana.edu                        |
  146. | BBS:      The PORTAL DOLMEN BBS/ParaNet ALPHA-GAMMA (sm) (9:1012/13) |
  147. |            (812) 334-0418, 24hrs.                                    |
  148. |______________________________________________________________________|
  149.