home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ NetNews Usenet Archive 1992 #31 / NN_1992_31.iso / spool / misc / activism / progress / 9750 < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1993-01-03  |  39.0 KB  |  746 lines

  1. Newsgroups: misc.activism.progressive
  2. Path: sparky!uunet!wupost!mont!pencil.cs.missouri.edu!rich
  3. From: ADAPT <cyanosis@igc.apc.org>
  4. Subject: 09/92 - The Disability Rag (5/6)
  5. Message-ID: <1993Jan3.081942.9440@mont.cs.missouri.edu>
  6. Followup-To: alt.activism.d
  7. Originator: rich@pencil.cs.missouri.edu
  8. Sender: news@mont.cs.missouri.edu
  9. Nntp-Posting-Host: pencil.cs.missouri.edu
  10. Organization: ?
  11. Date: Sun, 3 Jan 1993 08:19:42 GMT
  12. Approved: map@pencil.cs.missouri.edu
  13. Lines: 731
  14.  
  15. /* Written  9:01 pm  Jan  2, 1993 by cyanosis@igc.apc.org in igc:gen.diffable */
  16. /* ---------- "09/92 - The Disability Rag" ---------- */
  17.  
  18. What???
  19.     Writer to be hired by telethon (or, do they ever learn?)
  20.     "He is almost totally paralyzed, speechless and wheelchair-
  21. bound, able to move only his facial muscles and two fingers on his 
  22. left hand. He cannot dress or feed himself, and he needs round-the-
  23. clock nursing care. He can communicate only through a voice 
  24. synthesizer, which he operates by laboriously tapping out words on 
  25. the computer attached to his motorized chair. Yet at age 50, despite 
  26. these crushing adversities, Stephen Hawking has become, in the 
  27. words of science writers Michael White and John Gribbin, 'perhaps 
  28. the greatest physicist of our time.' " Time magazine's Leon Jaroff, 
  29. leading off his review of White's and Gribbin's book on Hawking, in 
  30. the June 8 issue. 
  31.     For the Things Never Change Department: An uncannily similar 
  32. start to a Feb. 8, 1988 Time magazine story on Hawking, and a Jan. 2, 
  33. 1989 People profile on him made our   "We wish we wouldn't see . . ."
  34. issue (Winter, 1990). Time and People, by the way, are put out by 
  35. the same folks.
  36.     
  37.     Amazing what the less fortunate can do
  38.     " . . . [N]early 7,000 disabled and handicapped people have been 
  39. trained to function as full McDonald's employees by job coaches 
  40. drawn from within the company. Before these less fortunate 
  41. employees take their places, company trainers often put young able-
  42. bodied workers in blindfolds, gloves or dark glasses to demonstrate 
  43. the kind of handicaps their new colleagues have to deal with in doing 
  44. the same jobs." Time magazine's Edwin M. Reingold, in his June 29 
  45. article on "America's Hamburger Helper." Time was hedging its bets 
  46. here by making sure it got in both "disabled and handicapped" in the 
  47. same breath [Italics ours.].
  48.     
  49.     Unused money
  50.     "Our board was recently informed by the [Connecticut] Bureau 
  51. of Rehabilitation Services that it would return, unused, two million 
  52. dollars allotted to it by the State. . . . [and] confirmed that a policy 
  53. decision had been made which will require a test of economic means 
  54. for those applying for services . . . . This past year, the Bureau had 
  55. approximately $6.5 million for the purchase of . . .  wheelchairs, 
  56. psychotherapy, on-the-job training . . . this money, available since 
  57. October, 1991, was not used until after the beginning of the new 
  58. year . . ." From a recent bulletin from the Connecticut Coalition of 
  59. Citizens with Disabilities.
  60.     
  61.     Our own worst enemy, cont'd.
  62.     "I hate the term 'advocacy' because that sounds so aggressive . 
  63. . . ". Sandra Ellis, member of the Arizona chapter of the Paralyzed 
  64. Veterans of America, speaking to city officials in Alaska regarding 
  65. the Americans with Disabilities Act. Ellis was called a "well 
  66. informed volunteer" who was "diligently paving the potholes of life 
  67. in the proverbial rocky road to accessibility" by Paraplegia News 
  68. editor Cliff Crase, who reported Ellis's remarks in the June issue of 
  69. PN.               
  70.     Writer fails 
  71.     Logic 101
  72.     "Because she died tragically (of a brain tumor in 1970, at age 
  73. 34), her sculpture resonates with a kind of heroism." Time magazine 
  74. art critic Peter Plagens, writing about sculptor Eva Hesse in the May 
  75. 25 issue. 
  76. article ends
  77.  
  78.     poem begins 
  79.      Three Poems by Cheryl Marie Wade
  80.     all that sits between
  81.     
  82.     All that sits between your chrome wheeled chair and mine.
  83.     A distance of freak names and shackled possibilities. A land of 
  84. Mother
  85.     disappointment. Child's play locked in hospital bed rails.
  86.     Acres of starch white indifference. Probes into private spaces 
  87. without 
  88.     introduction or permission. Cripple yearnings for whole and 
  89. romance.
  90.     Once to be desire. Once to be pure flesh on fire.
  91.     
  92.     All that sits between your jagged bones and my gnarl attitude.
  93.     Telethon assumptions. Prayers to granite invisibility we call 
  94. God.
  95.     Rosary beads sewn into the lining of a coat. Shame on our 
  96. tongues
  97.     like scales. Cartoon silhouettes in rage-lit freeze frame.
  98.     Cripple yearnings for calm and ordinary.
  99.     Once to be just fine. Once to be so fine.
  100.     
  101.     All that sits between your searching heart and my sarcastic 
  102. hope.
  103.     Words that spell our names correctly. Laws that do more than 
  104. just
  105.     token our promise. Dreams like ants crawling under our skin.
  106.     And the reach, the reach across the distance, frail-boned hand 
  107. to twisted spine.
  108.     These lives of passion and disturbance. Echoes in the storm.
  109.     Still -- such a long, such a long, long way to go. 
  110. poem ends
  111.  
  112.     poem begins
  113.  
  114.         A NIGHT ALONE
  115.     
  116.     Longing
  117.     tugs at my bones
  118.     listens closely
  119.     for his clumping braced footsteps
  120.     on the gravel drive
  121.     listens
  122.     for the sliding of his worn shoes
  123.     across the kitchen floor
  124.     and the strike of the match
  125.     Longing
  126.     catches in my throat
  127.     imagines
  128.     his hands on the pipe
  129.     his hands stroking the cat
  130.     imagines
  131.     his hands
  132.     Longing 
  133.     dries my mouth
  134.     reaches 
  135.     for the sounds of him
  136.     moving 
  137.     room to room
  138.     Longing
  139.     holds his sounds
  140.     between my thighs
  141.     and brings him home.
  142.  
  143.     poem ends
  144.  
  145.     poem begins
  146.  
  147.         THE WAY SHE TELLS HIM
  148.     
  149.     She does not state it
  150.     point blank
  151.     to his green-gray eyes
  152.     or breathe it into his neck
  153.     She does not write it
  154.     with childlike script
  155.     on jasmine scented paper
  156.     or hum it
  157.     into his morning coffee
  158.     She does not moan it
  159.     to the rhythm of his tongue's tracing
  160.     or yelp it
  161.     mid pitch and roll
  162.     She says it
  163.     without a whisper
  164.     to the velvet dawn:
  165.     Pressing her scarred wrist against his heart
  166.     she lets the pale vein
  167.     pulse     know me    know me
  168.     know me 
  169. poem ends
  170.  
  171.     article begins 
  172.     Disability Culture Rap by Cheryl Marie Wade
  173.     Disability culture. Say what? Aren't disabled people just 
  174. isolated victims of nature or circumstance? 
  175.     Yes and no. True, we are far too often isolated. Locked away in 
  176. the pits, closets and institutions of enlightened societies 
  177. everywhere. But there is a growing consciousness among us: "that is 
  178. not acceptable."  Because there is always an underground. Notes get 
  179. passed among survivors. And the notes we're passing these days say, 
  180. "there's power in difference. Power. Pass the word."
  181.     Culture. It's about passing the word. And disability culture is 
  182. passing the word that there's a new definition of disability and it 
  183. includes power.
  184.     Culture. New definitions, new inflections. No longer just "poor 
  185. cripple." Now also "CRIPPLE" and, yes, just "cripple." A body 
  186. happening. But on a real good day, why not C*R*I*P*P*L*E; a body, 
  187. hap-pen-ing. (Dig it or not.)
  188.     Culture. It's finding a history, naming and claiming ancestors, 
  189. heroes. As "invisibles," our history is hidden from us, our heroes 
  190. buried in the pages, unnamed, unrecognized. Disability culture is 
  191. about naming, about recognizing. 
  192.     Naming and claiming our heroes. Like Helen Keller. Oh, not the 
  193. miracle-worker version we're all so familiar with, but the social 
  194. reformer, the activist who tried so desperately to use her celebrity 
  195. to tell the truth of disability: that it has far more to do with 
  196. poverty, oppression and the restriction of choices than it has to do 
  197. with wilted muscles or milky eyes. And for her efforts to tell this 
  198. truth, she was ridiculed, demeaned as revolutionaries often are. And 
  199. because Helen Keller was a survivor, and that is the first thing any 
  200. culture needs -- survivors who live long enough so that some part of 
  201. the truth makes it to the next generation. 
  202.     Helen Keller was a survivor, so she pulled back from telling 
  203. the fuller truth; that's often what survivors have to do: they have to 
  204. swallow the rage, wear the mask, and, yes, pull back from telling it 
  205. exactly like it is so that there might be a next generation. And so, 
  206. Helen Keller, a survivor, we honor you as our ancestor, our hero.
  207.     Naming and claiming our hidden history, our ancestors. Like the 
  208. thousands of mental and physical "defectives," singled out for 
  209. "special treatment" by the Nazis. Yes, disability culture is 
  210. recognizing that we were the first victims of the Holocaust, that we 
  211. are the people the Nazis refined their methods of torture on. So we 
  212. must honor these unnamed victims as our ancestors, we must raise 
  213. their unmarked graves into our consciousness, into the 
  214. consciousness of America so it never happens again. And just as 
  215. Native Americans insist the true name of discovery is genocide, 
  216. more and more of us insist that the true name of "right to die with 
  217. dignity" (without opportunities to live with dignity) is murder, the 
  218. first syllable of genocide.
  219.     Naming and claiming our ancestors, our heroes.  Like all those 
  220. circus and carnival freaks, the first disability performance artists.  
  221. Those rowdy outcasts who learned to emphasize their Otherness, 
  222. turn it into work, a career, a life. Oh, it may have been a harsh life, 
  223. sometimes even brutal, but a life: they kept themselves from being 
  224. locked away in those institutions designed for the excessively 
  225. different that have always been such a prominent part of the 
  226. American economy.  And so we claim these survivors as our 
  227. ancestors and we honor them. 
  228.     Naming and claiming our ancestors, our heroes. Now most of 
  229. you probably know the story of James Meredith, freedom fighter, 
  230. African American, who helped break the color barrier, the racial 
  231. barrier to higher learning by insisting he had a right to an education; 
  232. insisting. 
  233.      And without that insistence, the doors of Ole Miss would have 
  234. remained closed. But do you know the story of Ed Roberts, cripple 
  235. freedom fighter, disabled man, who, armed with self-esteem and a 
  236. portable respirator, broke the disability barrier to higher learning by 
  237. insisting he had a right to an education, by insisting that the doors 
  238. to the University of California at Berkeley be opened, and by doing 
  239. so, laid a significant brick onto the foundation of the Independent 
  240. Living Movement? Independent! Living! Movement! The language of it! 
  241. -- that revolution of identity and possibilities for disabled people. 
  242. The independent living movement. Oh, you may never have heard of it. 
  243. It never made it onto prime time. Norman Mailer did not rush out to 
  244. capture its essence in 30,000 words.
  245.     Yet it took root; it grew; it spread all across this country, all 
  246. around the world -- because there is always an underground. Notes 
  247. get passed among survivors. And the notes we're passing these days 
  248. say: there's power in difference. Power. Pass the word. 
  249.     So what's this disability culture stuff all about? It's simple; 
  250. it's just "This is disability. From the inside out."
  251.     Culture. Pass the word. Now maybe the word is the moan and 
  252. wail of a blues. Maybe it's the fierce rhythms and clicking heels and 
  253. castanets of flamenco. Maybe it's outsider art. Passing the word. 
  254. Maybe the word is authentic movement, that dance that flows from 
  255. the real body notes of cripples. Maybe it's the way pieces of cloth 
  256. are stitched together to commemorate a life, to remember a name. 
  257. Maybe it's American Sign Language, a language the formed the 
  258. foundation of a cultural identity for a people, Deaf people, and 
  259. bloomed into ASL performance art and ASL mime.
  260.     Culture. Sometimes it happens over coffee or on a picket line. 
  261. A poem gets said and passed along. And passed back. Amended. 
  262. Embellished. And passed along again. Language gets claimed. Ms. Gay. 
  263. Crip. Guerrilla theater becomes theater with a soul. Teatro 
  264. Campesino. The Dance Theater of Harlem. And, of course, WRY CRIPS 
  265. Disabled Women's Theater. Radical. True. Passing the word.
  266.     Culture. Maybe so far you've been deprived. Maybe right now the 
  267. primary image you have of disability is that of victim. Perhaps all of 
  268. you know of us is Jerry's Kids, those doom-drenched poster children 
  269. hauled out once each year to wring your charitable pockets dry.
  270.     But I promise you: you will also come to know us as Jerry's 
  271. Orphans. No longer the grateful recipients of tear-filled handouts, 
  272. we are more and more proud freedom fighters, taking to the streets, 
  273. picket signs strapped to our chairs. 
  274.     No longer the polite tin-cuppers, waiting for your generous 
  275. inclusion, we are more and more proud freedom fighters, taking to 
  276. the stages, raising our speech-impaired voices in celebration of who 
  277. we are. No longer the invisible people with no definition beyond 
  278. "Other," we are more and more proud, we are freedom fighters, 
  279. taking to the streets and to the stages, raising our gnarly fists in 
  280. defiance of the narrow, bloodless images of our complex humanity 
  281. shoved down the American consciousness daily.
  282.     And these changes, they will happen, just as the Independent 
  283. Living Movement happened, just as the Rehabilitation Act's 504 
  284. regulations for access happened; just as the Americans with 
  285. Disabilities Act -- the most comprehensive civil rights law ever 
  286. written -- happened.
  287.     Because there is always an underground. Notes will be passed 
  288. among survivors. And the notes we're passing these days say, 
  289. "There's power in difference. Power. Pass the word."
  290.     Disability culture. What is it really all about? 
  291.     It's this. 
  292.     And this. 
  293.     And this. 
  294.     Yeah, this --
  295.     coming at you from 
  296.     the inside out. 
  297. article ends
  298.     sidebar begins
  299.     Disability Culture Rap, says Cheryl Marie Wade,  is based on 
  300. the belief that all cultural groups, including disabled people, have 
  301. the right to create the language and images that define them. If 
  302. you're in San Francisco in October, you won't want to miss the world 
  303. premiere of  Wade's "A Woman With Juice" performance art event. 
  304. Premiering October 15 and running for three consecutive weekends, 
  305. "A Woman With Juice" is being produced by BRAVA, For Women in the 
  306. Arts, one of San-Francisco's most respected presenters of cutting-
  307. edge women's work. BRAVA is also assisting with the tour 
  308. production of "A Woman With Juice;" a video about the making of the 
  309. show is in progress. For ticket information, call BRAVA at 415/641-
  310. 7657.
  311.     Wade and BRAVA! are seeking support to help get these 
  312. projects off the ground. Tax-deductible contributions can be sent to 
  313. BRAVA, c/o CM Wade, 1613 Fifth St., Berkeley, CA 94710-1714.
  314.     Also in production is Wade's second video, "Disability Culture 
  315. Rap," to be marketed to public television stations, schools and 
  316. independent living programs. Wade is seeking VHS or S-VHS footage 
  317. of crip cultural events for the video, and asks anyone who has 
  318. material to donate to the project to contact her at the above 
  319. address. 
  320.     Wade's first video, "HERE" (reviewed in the May/June Rag) has 
  321. won awards from the National Educational Film and Video Festival, 
  322. the East Bay Video Festival, the Louisville Film and Video Festival 
  323. and the Media Access Office (Wade also won its CeCe Robinson award 
  324. for artistic achievement). "HERE" can be purchased from Wade on a 
  325. sliding scale from $15 to $35 at the above address. 
  326. sidebar ends
  327.     review begins 
  328.         Graphic Novel on Disability reviewed by John R. 
  329. Woodward
  330.     The Spiral Cage, by Al Davison. London, England: Titan Books. 
  331. 112 pages. $10.50 softcover.
  332.     
  333.     "Everybody lives in the hospital till they have lots of 
  334. operations so they can walk . . . When you are five or six you go to a 
  335. school full of people who still can't walk and are in wheelchairs . . .  
  336. I like learning to walk . . . . I start school next year. I can read. I 
  337. learned in the ambulance every day . . . . People on television don't 
  338. have holes in their hearts or asthma and they can walk . . . . but they 
  339. aren't real . . . teachers and doctors can walk, but they are old."
  340.     These were Al Davison's observations of the world at age three 
  341. and a half, remembered by the adult Davison as he struggles to make 
  342. sense of life with spina bifida. A few pages later, the five-year-old 
  343. Davison does indeed take his first steps -- only to find that walking 
  344. will never earn his way to the able-bodied world.  He still has to 
  345. live with the realities of interminable hospital stays, segregated 
  346. education, loneliness, the thwarting of his career goals, and even 
  347. beatings from opportunistic bullies who pursue him long into his 
  348. adulthood, determined to punish the "spacka" for being different.
  349.     Since the mid-1970's, comic book writers and artists like 
  350. Robert Crumb, Harvey Pekar and Art Spiegleman have used the comic 
  351. book medium for autobiographical adventures into satire and social 
  352. criticism. Davison is the first disabled person to tell his life's story 
  353. in the form of a graphic novel (the term used by publishers to sneak 
  354. comic books into mainstream bookstores) and he writes about the 
  355. same themes that Crumb, Pekar and Spiegleman keep returning to: 
  356. loneliness, social and sexual rejection, fear of death and the 
  357. dreadful impact of violence. Davison, of course, thinks of these 
  358. issues in the terms of his disability and what it has meant to him. 
  359. Although Davison was born and raised in England, the circumstances 
  360. of his life will be familiar to anyone who grew up with a mobility 
  361. impairment. 
  362.     Soon after his birth, Davison is nicknamed "Smiler" by the 
  363. nurses who care for him in the hospital.  Falls, endless rounds of 
  364. surgery and painful physical therapy sessions are never more than 
  365. frustrations to him, and they cannot dent his fundamental 
  366. cheerfulness. He develops a powerful imagination that carries him 
  367. outside the walls of the surgical wards where he spends most of his 
  368. time, but there is a darker side to this existence. He is separated 
  369. from the love of his parents and sister for most of his first four 
  370. years, and later he will wonder if his relationship difficulties are 
  371. rooted in the fact that he was deprived of real affection during 
  372. these crucial formative years.
  373.     In adolescence, Davison discovers that there is more than just 
  374. frustration in the world, as he is shoved unprepared into a 
  375. "mainstream" school and victimized repeatedly by bullies. In the 
  376. mainstream school he also discovers that the able-bodied world is 
  377. not prepared to accept his sexuality.
  378.     The grown-up Davison learns to protect himself with karate, 
  379. and becomes frighted of his own potential for violence when he first 
  380. experiences the sense of power that comes from defending himself 
  381. against yet another batch of bullies.  This sends him on an inner 
  382. quest for peace -- not just an end to his rage, but a means for finding 
  383. meaning in his world. His early explorations into Buddhism are 
  384. hampered by well-meaning fellow Buddhists who try to interpret his 
  385. spina bifida as karmic punishment for sins in a previous existence -- 
  386. but Davison instinctively knows that karma is more complex than 
  387. that, and eventually finds the Way to his own piece of enlightenment. 
  388.     Davison's story is not about "overcoming" his disability, 
  389. although he did push his body farther than conventional wisdom told 
  390. him he could go. It isn't about confronting stereotyped attitudes 
  391. toward persons with disabilities, either. The people in Davison's life 
  392. lay a lot of negative stereotypes on him, but aside from defending 
  393. himself against violence (and engaging in one rather silly test of 
  394. machismo at a party) Davison prefers to deal with negative 
  395. stereotypes by exorcising them from himself, rather than 
  396. challenging them in others.  Cage is one disabled person's spiritual 
  397. struggle to find acceptance and power within himself, an inner 
  398. security the outer world denies him. Although his discussion of 
  399. Buddhism may seem obscure to some readers, there is no denying 
  400. that it was Buddhism which finally brought him the fulfillment he 
  401. had been seeking all his life.
  402.     The Spiral Cage is done in black and white line drawings, with 
  403. a beautiful color cover drawn in colored pencil.  In the Introduction 
  404. (written by British comics superstar Alan Moore) we learn that the 
  405. first version of the book was done entirely in color. We can all hope 
  406. that if Cage does well, Titan Books will eventually risk publishing 
  407. the color version. In the meantime, Davison has provided us all with 
  408. -- dare I say it? -- a genuine bit of inspiration.
  409. article ends
  410.     article begins 
  411.         Ragland: Our Telethon
  412.     The telethon to end all telethons. That's what The Rag is 
  413. holding this Labor Day, in our office in Louisville. It's our way of 
  414. having some fun with an institution we hope to see go the way of the 
  415. dinosaurs -- and let you folks know that we're deadly serious at the 
  416. same time -- not only about this telethon business, which we really 
  417. believe is at the heart of America's total lack of understanding 
  418. about access and rights, but about our desire to continue to let you, 
  419. our readers, speak truth about disability -- the real truth.
  420.     The small ad on this page is not just a copywriter's clever 
  421. phrasing. It's true. The First Amendment to the Constitution allows 
  422. us to print what we write -- and what you write -- about things as 
  423. controversial as the Telethon. We often think that, as things get 
  424. hotter for disability rights (and they will get hotter, more difficult, 
  425. not easier, we think, in the immediate future), we need to be 
  426. grateful that we have a first Amendment that protects our freedom 
  427. to speak what we believe is the truth about things like the MDA, 
  428. about our government and its institutions, about society. 
  429.     But Constitutional protection is one thing; the ability to keep 
  430. publishing is another. You can have a free press, but unless you can 
  431. pay the press operator, and the typesetter, and the postage, and all 
  432. the other things attendant on putting out a publication, then "free 
  433. press" doesn't go very far.
  434.     You, our loyal readers, have kept us publishing. You know that. 
  435. Last year you gave us over $30,000 -- and we could not have survived 
  436. without it. Our gratitude to you is beyond words. And yet, we must 
  437. ask you to do it again -- and again, and again. This year we hope you 
  438. can have a little fun in the process of helping us continue to give you 
  439. the voice that you want in a publication. 
  440.     Around the outside of this issue you'll find a letter explaining 
  441. our need for this year. We plan to be in our office in Louisville on 
  442. Labor Day, just like Jerry's on the television. If you've sent in your 
  443. pledge to The Rag, you can call us and we will sing you our version of 
  444. Jerry's Favorite Telethon Songs. It's our way of saying . . . . thanks. 
  445.     Of course, you don't have to call us to croon to you -- you can 
  446. just send us a donation. (Perhaps you'd prefer it that way.) To 
  447. contribute to The Disability Rag Advocado Press Labor Day Telethon, 
  448. simply send your gift to The Disability Rag, Box 145, Louisville, KY 
  449. 40201. 
  450.     But if you really need that song, or some relief from the 
  451. schlock emanating from your TV set, you can still call us at 
  452. 502/459-5343 between noon and 7 pm, Eastern time, on Labor Day. 
  453. You'll be in for a Telethon the likes of which you've never heard 
  454. before-- nor will want to ever again! 
  455. article ends
  456.     article begins 
  457.         Ragtime:Fighting Handicaps by Mary Johnson
  458.     "Most Americans are astonishingly indifferent to how 
  459. effectively charitable organizations use the money that comes their 
  460. way," says James Cook of Forbes magazine. This becomes 
  461. understandable when one realizes that the reason Americans give 
  462. money to charities is not to affect change or to save the less 
  463. fortunate, but to assuage guilt. Making ourselves feel better is what 
  464. we care about. Groups like the MDA, on some level, understand this. 
  465.     The cause we choose to give to says far more about us than it 
  466. says about the worthiness of the cause. That fact that Americans 
  467. made the MDA one of its top-grossing charities says this nation has 
  468. a lot of guilt about disability. We don't understand what we feel 
  469. guilt about, exactly -- but disability makes us feel guilty 
  470. nonetheless. 
  471.     The real truth is that we feel guilty for not helping those 
  472. people. But at the same time, we're afraid. Helping them by making 
  473. them like us -- normal, not disabled anymore-- is one thing. Helping 
  474. them to be equal and remain disabled is something entirely different 
  475. -- and scary. If we did that, then there they'd be, right in our faces, 
  476. just wanting more and more changes from us -- and they'd still be 
  477. different, taunting us with that differentness. 
  478.     At the "first flush" ceremony for New York City's inaccessible 
  479. streetside toilets last month, I heard some well-heeled bystanders 
  480. mutter it: "They're never satisfied." The "they" referred to a meekly 
  481. quiet group of protesters who gathered at the news conference to 
  482. draw attention to the illegality of the separate-but-equal facilities.
  483.     The "they're never satisfied" complaint is at the heart of the 
  484. Telethon controversy. It was voiced on the Gil Gross show against 
  485. Laura Hershey. It is being voiced by detractors of the Americans 
  486. with Disabilities Act, against those who are now using the law as it 
  487. was intended, filing complaints and suing places that refuse to obey 
  488. it. 
  489.     The Telethon keeps disabled people in their place, serving 
  490. precisely as the Telethon machinery intends: as out-of-the-way 
  491. proof that our guilt is being expiated by contributions. When they get 
  492. in our face with their demands, all that shatters.
  493.     Until now, giving to telethons has been one of the safest, least 
  494. controversial forms of charity. Until now, disability has remained 
  495. the one thing it's been politically correct for everyone to hate; 
  496. stamping it out, through cure, has been the one thing everyone can 
  497. agree on. Civil rights, environmental, women's and religious or 
  498. political causes all have a controversial aspects. The giver might be 
  499. criticized -- by someone who doesn't believe in civil rights, or 
  500. women's rights, or environmental issues or whatever. But everyone 
  501. has been against disability; there's been no disagreement about that.
  502.     It seems utterly absurd to society that anyone might complain 
  503. about any kind of giving that is destined to "cure" someone of an 
  504. "affliction." 
  505.     What MDA really stands to lose as a result of Jerry's Orphans' 
  506. protests -- and they certainly know it -- is their sacrosanct position 
  507. as the Cause It's Safe To Give To. Once that understanding 
  508. penetrates public consciousness even dimly -- that understanding 
  509. that there may be things better to do for "victims of disease" than 
  510. curing them, that things like civil rights might be more important -- 
  511. then the whole edifice can ultimately be toppled.
  512.     That is the fondest hope of activists, and the deepest dread of 
  513. MDA. 
  514.     %J%J%J
  515.     As I sat reading the paper one sunny afternoon early this 
  516. summer, I found my attention caught by an event going on in a nearby 
  517. park. It seemed to be a grade-school ceremony of some sort. From a 
  518. block away, I could hear snatches of the emcee's voice as she 
  519. announced what seemed to be different grade school classes, each 
  520. giving a performance of some sort or another. 
  521.     At one point I was startled to hear the phrase "help us fight 
  522. handicaps." I stopped to listen closer. I could only catch snatches of 
  523. phrase. I heard "special class" and "courage." 
  524.     I thought to myself: Isn't that about all that most of us hear 
  525. when it comes to disability? "Courage," special" and "fighting 
  526. handicaps?"
  527.     "Fighting handicaps." Like Mom and apple pie, it's part of 
  528. Americana, as Bob Kafka said.  What chance does disability rights 
  529. hold against such a concept?
  530.     "Fighting handicaps" is what Jerry Lewis is all about. He 
  531. knows he has a stranglehold on a corner of the American dream.
  532.     %J%J%J
  533.     The question we have sought the answer to, in all the 
  534. examining of material that went into this issue, is: why is MDA so 
  535. scared of a ragtag, motley group of fairly disorganized activists? Do 
  536. they really believe a few scattered protests here and there across 
  537. the nation can bring down the entire edifice of the Muscular 
  538. Dystrophy Association?
  539.     Evidently. In February, Jerry Lewis wrote to President Bush 
  540. that "anyone who imagines that the Association is incapable of 
  541. gradual collapse in the face of the kind of abuse we're taking is 
  542. kidding himself."
  543.     Lewis knew exactly what was going on when he urged Bush to 
  544. "act to protect and preserve the invaluable American private-sector 
  545. institution."  
  546.     MDA is running scared. Though Jerry's Orphans and their 
  547. followers represent only a tiny fraction of people today, their 
  548. message is rights, not charity. It's the new paradigm, as Kemp saw. 
  549. Once a new idea takes hold, nothing can stop it. MDA, we suspect, 
  550. knows this.
  551.     The activists who demonstrated in Chicago have the potential 
  552. to break the MDA stranglehold on public perception. In that 
  553. stranglehold is held far more than just the Telethon's Kids. That's 
  554. the same stranglehold that keeps society believing that disabled 
  555. people need to live in institutions. It's the same stranglehold that 
  556. keeps disabled people in nursing homes, that keeps the American 
  557. Medical Association believing that disabled people protesting might 
  558. "hurt themselves." The stranglehold is on society's understanding. 
  559.     Jerry's Orphans are not wrong when they charge that the 
  560. fallout from the Telethon keeps them dependent. Evan Kemp was onto 
  561. it a decade ago. It's the essential truth of disability oppression, and 
  562. no matter what form it takes, disability oppression at its heart is 
  563. paternalism. It comes from the fear and loathing that dare not speak 
  564. its name, that surfaces instead as pity, masquerading as 
  565. compassion.  Make no mistake about it: "out the Jerry Lewis 
  566. Telethon, once and for all, win this one -- and you win real power. 
  567. You make society see -- for the first time, but in a way they can no 
  568. longer ignore, no longer deny -- that disabled people are not children. 
  569.     This has ramifications: in one swoop, it makes it clear why 
  570. attendant services must be a national policy. It makes it clear why 
  571. the disability rights movement fought for the ADA -- and what they 
  572. mean when they say they want "Access, now!" 
  573.     In fact, it makes almost everything clear about disability 
  574. rights. The Telethon is the false image, whose presence keeps the 
  575. truth of disability from taking hold. It is because of the Telethon's 
  576. message that the shopowner thinks the ADA can safely be ignored. 
  577. It's because of the Telethon message that the American Health Care 
  578. Association wins with the Administration, insisting that people 
  579. need nursing homes over in-home care. It's because of the Telethon, 
  580. as Kemp and activists have been saying for over a decade, that 
  581. disabled people are assumed to be incapable of doing a day's work -- 
  582. and the reason, perhaps, that many disabled people themselves 
  583. believe they can't work (they have to be cured first). 
  584.     Go to Vegas, kick butt, foil the Telethon, once and for all, and 
  585. you win a movement goal long cherished but never achieved: You 
  586. change the consciousness of America. "out the Telethon, and the 
  587. nation's understanding of what it means to be disabled will never be 
  588. the same again. 
  589. article ends
  590.     article begins 
  591.         Bills to Counter ADA Enter Congress
  592.     Bills to substantially weaken or repeal the Americans with 
  593. Disabilities Act outright have entered Congress. Rep. William E. 
  594. Dannemeyer, a Republican from California who fought on the floor of 
  595. the House to keep people with HIV-infection from being covered 
  596. under the law, is now trying another sideswipe -- a bill to define 
  597. what he claims are the "undefined" terms of "undue burden" and 
  598. "undue hardship;" its real purpose is to keep opposition stirred up. 
  599. Dannemeyer will be retiring at the end of this term so his bill isn't 
  600. much of a threat. An aide blithely said that it was simply a way of 
  601. "throwing out an issue for the next Congress."
  602.     Mickey Edwards, a Republican Congressman from Oklahoma City 
  603. introduced a bill June 22 to simply repeal the ADA. The fact that 
  604. Edwards is the fourth highest-ranking Republican member of the 
  605. House and Chair of the Republican Policy Committee should give us 
  606. pause -- particularly those of us who may still consider George Bush, 
  607. head of the Republican Party (Edwards is Chair of The Republican 
  608. Policy Committee ) the "ADA President."
  609.     Edwards insists his constituent business community begged it 
  610. of him; swearing that implementing the law is bankrupting 
  611. businesses. When pressed to name a business that's been hurt 
  612. financially by compliance, however, he was unable to come up with 
  613. any examples. 
  614. article ends
  615.     article begins 
  616.         A First for the Nation: Access Required in 
  617. Single-Family Homes when City Foots Bill, says Atlanta
  618.     Atlanta has become the first place in the nation to mandate 
  619. basic wheelchair access features in new single-family housing. This 
  620. first was scored through the work of Georgia-based Concrete 
  621. Change, an activist group which focuses on universal, basic access 
  622. to new houses. 
  623.     The city ordinance, passed unanimously by Atlanta's City 
  624. Council in June, requires all new single-family houses which get 
  625. city funding to have a no-step entrance, doors at least 32 inches 
  626. wide throughout the house, reinforcements built into bathroom walls 
  627. to allow installing grab bars later, if needed, and electrical 
  628. controls, switches and plugs at heights and locations reachable from 
  629. a wheelchair. 
  630.     Several million dollars' worth of low- and moderate-cost 
  631. houses are expected to be covered by the new law over the next four 
  632. years, since Atlanta is funding many inner-city homebuilding 
  633. projects in preparation for the 1996 Olympics. 
  634.     The law builds on the work of disability activists in Florida, 
  635. who in 1988 got a state law passed requiring bathroom doors in all 
  636. new houses be at least 29 inches wide; this was the first law in the 
  637. country to require an access feature in single-family houses, 
  638. according to Concrete Change's Eleanor Smith. 
  639.     Concrete Change members believe that as developers construct 
  640. the access features required by the Atlanta ordinance, and discover 
  641. in the process that these features are neither difficult nor costly to 
  642. construct, developers will be less likely to believe the exorbitant 
  643. cost estimates used by the National Association of Homebuilders and 
  644. other trade groups which routinely oppose access. 
  645.     A copy of the Atlanta city legislation and other support 
  646. materials is available for $2 from Concrete Change, 1371 
  647. Metropolitan Ave., S.E., Atlanta, GA 30316. 
  648. article ends
  649.     article begins 
  650.         Hockenberry Sues, Moves to TV
  651.     News reporter John Hockenberry, refused the seats he wanted 
  652. to a Broadway play ("Anger and Access, July/August), has sued 
  653. theater owners under the Americans with Disabilities Act. 
  654.     His lawsuit, filed earlier this summer, alleges that the 
  655. Virginia Theater has not been made accessible under the 
  656. requirements of the ADA that require places of public 
  657. accommodation be made accessible when access is "readily 
  658. achievable." 
  659.     Hockenberry fans will soon be able to see the reporter on 
  660. television news. Hockenberry announced in July that he had been 
  661. hired by ABC News for its as-yet-unnamed newsmagazine to 
  662. premiere opposite "60 Minutes" in early 1993. He'll be doing some 
  663. reporting for World News Tonight. He told The Rag that ABC 
  664. managment found the fact that he used a chair "interesting" and that 
  665. it would add a new perspective. articleends
  666.     articlebegins State Institutions are "Killing Freedom"
  667.     Disability rights activists marched from Boston's Old North 
  668. Church to Concord, Mass. on a two-day "Wheels of Freedom" 
  669. demonstration in early June. The march was held in response to 
  670. reductions in state funding for services to let disabled people live in 
  671. the community, and to protest new state legislation that will 
  672. restrict closing of archaic state institutions . These state 
  673. "schools," says the Cape Organization for Rights of the Disabled, 
  674. still incarcerate thousands of disabled people. CORD, organizer of 
  675. the Wheels of Freedom march, held a vigil and camped out all night 
  676. on the grounds of the Fernald State "School" in Waltham, Mass., one 
  677. of the institutions that is still accepting "patients."
  678.     Over 500 people still live at Fernald. The day after the all-
  679. night vigil, protesters were invited into Fernald to talk with seven 
  680. members of the institution's "self-advocacy" group.
  681.     "What struck me most during the ensuring meeting,"  CORD 
  682. organizer Bill Henning said, "was that as we discussed living on the 
  683. outside" -- and the discussion was led by four former residents of 
  684. state institutions, Henning adds -- we were speaking "of concepts 
  685. unknown, perhaps alien, to those still left behind.
  686.     "We spoke of attendants to assist us to do what we want;" the 
  687. residents of the institutions spoke, instead, "of the needed care 
  688. from staff, because they believe they can't fend for themselves." Yet 
  689. Henning reports that at least one of the activists noted "they are 
  690. less disabled than me."
  691.     Henning said the activists spoke to the residents "of being 
  692. able to go to the movies when we want." The residents said they 
  693. couldn't, "but they gave us Fernald mugs inscribed with the 
  694. Orwellian boast that the so-called school is TCommitted to quality 
  695. in providing opportunities for individuals to achieve their fullest 
  696. independence.'"
  697.     Sybil Feldman, an activist with CORD who moved out of Fernald 
  698. years ago, told current residents of her own fight. She said that if 
  699. she had to return to an institution, "I'd kill myself." Yet one resident 
  700. responded, "I've been living here all my life; I couldn't accept living 
  701. in the community."
  702.     "In all honesty, those who talked to us said they want to stay 
  703. at Fernald," reported Henning. "It's all they seem to know. The place 
  704. was clean, staff seemed dedicated to their tasks, and all residents 
  705. said the care was good. 
  706.     "Yet not one of us liked what we saw," Henning continued. 
  707. "Institutions, by their nature, by their design, kill freedom in all its 
  708. tangible and intangible manifestations:
  709.     "We had to sign in when we entered the building.
  710.     "Our conversation had to end right at 8:30, because it was time 
  711. to close shop. Staff freely walked into the room without knocking.
  712.     "I ask, does your home have such rules, such intrusions, such 
  713. borders on the spirit?" Henning asked.
  714.     "Fernald must be a flashpoint in the future," He said. Unlike 
  715. other Massachusetts state "schools" slated to close, where CORD 
  716. protests have been greeted with "a hostility that has frightened 
  717. me," Fernald is not among those scheduled to be phased out.
  718.     "In fact, we fear that it will accept transfers from other 
  719. facilities as they become consolidated, much as Auschwitz did in 
  720. 1943 and 1944. Fernald's future seems bright; no wonder its staff 
  721. were cheerful.
  722.     "It remains for us to change this, to let people with 
  723. disabilities wrest control of their lives" from the institutions, he 
  724. said. articleends
  725.     articlebegins  Getting Respectable? Denver Honors ADAPT with 
  726. Commemorative Plaque
  727.     On July 5 and 6, 1978, ADAPT, which then stood for American 
  728. Disabled for Accessible Public Transportation, staged their first 
  729. demonstration to demand lifts on buses. That was in Denver, and the 
  730. spot where they demonstrated now sports a commemorative plaque 
  731. from the City of Denver. In a ceremony July 26, marking the second 
  732. anniversary of the signing of the Americans with Disabilities Act, 
  733. Denver and national officials honored the direct-action group for 
  734. their work which, 12 years later, led to the ADA and its requirement 
  735. that public transit be accessible. articleends
  736.     articlebegins We Wish We Wouldn't See. . . Department
  737.     Ad shown is a photo of an empty wheelchair, black background. 
  738. Headline in white reads, "A Business Deal So Good It'll Have People 
  739. Getting Up And Walking Away." This is a public service ad appearing 
  740. in the January 27, 1992 Advertising Age. The ad was created as a 
  741. public service for the Muscular Dystrophy Association by the ad 
  742. agency D'Arcy Masius Benton & Bowles, Inc.
  743.     Submitted anonymously.
  744.  
  745.  
  746.