Rosangela Berman-Bieler
V roce 1976, bylo mi 19 let, jsem byla v Rio de Janeiro v Brazφlii zran∞na p°i dopravnφ nehod∞ a nßsledkem byla kvadruplegie. Rok potΘ jsem se zapojila do hnutφ za prßva zdravotn∞ posti₧en²ch osob prost°ednictvφm "klubu pacient∙" v rßmci naÜeho rehabilitaΦnφho centra. To byl zaΦßtek mΘ anga₧ovanosti v tΘto oblasti. Ihned po nehod∞ jsem se rozhodla pokraΦovat dßle ve studiu na vysokΘ Ükole a zφskala jsem akademickou hodnost v oboru socißlnφ komunikace, kde mou specializacφ byla reklama a ₧urnalistika. Na universit∞ jsem potkala i man₧ela a Φty°i roky jsme spolu studovali. NaÜφ krßsnΘ dce°i Mel je nynφ jedenßct let.
T∞hotenstvφ
Velmi nßm chyb∞ly informace, hlavn∞ ze strany lΘka°∙ a pracovnφk∙ rehabilitaΦnφ pΘΦe. Byla jsem to jß, kdo zjiÜ¥oval pro gynekologa informace o specifick²ch problΘmech spojen²ch s poran∞nφm mφchy, jako je nap°φklad fungovßnφ vyluΦovacφho, ob∞hovΘho a dalÜφch fyziologick²ch systΘm∙. GynekologovΘ a porodnφci toho moc o zdravotnφm posti₧enφ a t∞hotenstvφ nev∞d∞li a nebyli ani zvyklφ se tφm zab²vat.
Na poΦßtku t∞hotenstvφ jsme navÜtφvili presti₧nφ rehabilitaΦnφ centrum specializovanΘ na poran∞nφ mφchy, kterΘ se nachßzφ ve Stoke Mandeville v Anglii. Doslechla jsem se, ₧e doktor Gutmann, zakladatel tohoto centra, se po druhΘ sv∞tovΘ vßlce v∞noval urΦit² Φas v²zkumu, kter² se t²kal mate°stvφ ₧en se zdravotnφm posti₧enφm.
P°ivezli jsme si do Brazφlie n∞kterΘ vybranΘ tiÜt∞nΘ materißly a p°elo₧ili je do portugalÜtiny, abychom je mohli spoleΦn∞ s mou lΘka°kou prostudovat. Man₧el i jß jsme se rozhodli ud∞lat vÜechno proto, abychom m∞li situaci pod kontrolou. D∙vodem byla ΦßsteΦn∞ i velkß nejistota, kterou jsme cφtili ze strany lΘka°ky - z tΘ se ale nakonec stala naÜe blφzkß p°φtelkyn∞. K jejφ malΘ radosti se u mne projevily vÜechny komplikace, kterΘ se u kvadruplegika v tΘto situaci mohou vyskytnout, a se kter²mi nepoΦφtala. Byla to nap°φklad chronickß infekce moΦov²ch cest, silnß anΘmie, atd.
Jß mßm ovÜem p°φtelkyn∞ s poran∞nφm mφchy, u kter²ch prob∞hlo t∞hotenstvφ bez jak²chkoliv problΘm∙. Jedna z nich porodila t°i d∞ti b∞hem p∞ti let. V pr∙b∞hu t∞hotenstvφ u nφ dokonce chronickß infekce moΦov²ch cest vymizela a v₧dycky se cφtila ve v²bornΘ form∞.
I kdy₧ jsem b∞hem t∞hotenstvφ pro₧φvala i t∞₧kΘ chvφle, nemohu zapomenout na ten radostn² pocit, ₧e uvnit° mΘho t∞la se vyvφjφ lidskß bytost, kterß je v²razem mΘ lßsky k man₧elovi a k ₧ivotu v∙bec.
DalÜφ zkuÜenosti
Postupem Φasu jsem zjistila, ₧e i n∞kterΘ jinΘ zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny m∞ly problΘmy souvisejφcφ s naprost²m nedostatkem informacφ, ale i podpory pro svΘ mate°stvφ. P°i cest∞ do Evropy se m∞ jedna posti₧enß ₧ena zeptala, jak jsem p°esv∞dΦila lΘka°e, aby souhlasil s m²m t∞hotenstvφm. Ta otßzka m∞ p°ekvapila a odpov∞d∞la jsem jφ, ₧e jsem o ₧ßdnΘ povolenφ ne₧ßdala. Ud∞lala jsem to prost∞ jako kdokoliv jin².
╪ekla mi, ₧e mφstnφ lΘka°i jsou v tomto ohledu velmi nekompromisnφ a zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny jsou od p°φpadnΘho t∞hotenstvφ odrazovßny. Dß se p°edpoklßdat, ₧e tento postoj je podmφn∞n spφÜe nedostatkem informacφ a p°edsudky ze strany samotn²ch lΘka°∙, nikoliv skuteΦn²m zdravotnφm rizikem.
B∞hem pobytu v Evrop∞ jsem se takΘ od jednoho kvadruplegika, kter² cht∞l se svou ₧enou adoptovat dφt∞, dov∞d∞la, ₧e kv∙li jeho posti₧enφ byli vystaveni vÜemo₧nΘ diskriminaci ze strany soud∙. Soudci argumentovali tφm, ₧e nem∙₧e b²t dobr²m otcem, proto₧e vozφk mu neumo₧≥uje kontakt s dφt∞tem a t∞lesn² kontakt je pro rozvoj dφt∞te velmi d∙le₧it². Nakonec po mnoha letech boj∙ s tφmto systΘmem adoptovali holΦiΦku z LatinskΘ Ameriky a dnes majφ velmi Ü¥astnou rodinu.
MΘ brazilskΘ p°φtelkyni, kterß mß post-polio syndrom, v t∞hotenstvφ lΘka° °ekl, ₧e by m∞la porodit cisa°sk²m °ezem, aby se vyhnula mo₧nΘmu riziku. P°i tΘ p°φle₧itosti si m∞la takΘ rovnou nechat provΘst operaci na vejcovodech, aby se p°edeÜlo dalÜφm t∞hotenstvφm.
Porod se vÜak rozb∞hl neoΦekßvan∞ a ona se dostala na pohotovost mφstnφ ve°ejnΘ nemocnice; porodila normßln∞ a k podvazu vejcovod∙ nedoÜlo. Potom m∞la dalÜφ dv∞ d∞ti, kterΘ bez problΘm∙ porodila a navφc jeÜt∞ dv∞ d∞ti adoptovala. Rßda vyprßvφ historku, kterß se jφ stala t∞sn∞ p°ed porodem t°etφho dφt∞te: Üla o berlφch a t∞hotenstvφ u₧ na nφ bylo pochopiteln∞ velmi znßt. Kdy₧ si vzala taxi, °idiΦ se na nφ podφval a doslova Üokovan² nahlas vyk°ikl: "M∙j Bo₧e! Kdo byl ten darebßk, kter² m∞l tu drzost vßm tohle ud∞lat!?!"
Postoje a stigma
Na celΘm sv∞t∞ musφ zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny bojovat proti nepochopenφ spoleΦnosti a stigmat∙m, mezi kterß pat°φ i ta nßsledujφcφ:
- zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny netou₧φ po sexu;
- zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny nejsou schopnΘ mφt sexußlnφ vztah;
- zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny nemohou mφt d∞ti, p°inejmenÜφm zdravΘ d∞ti;
- zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny jsou nemocnΘ, slabΘ a nem∞ly by se vystavovat riziku spojenΘmu s t∞hotenstvφm;
- zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny nemohou samy d∞ti vychovßvat.
Musφme v ₧ivot∞ velmi bojovat, aby si spoleΦnost uv∞domila, ₧e jsme ₧eny se stejn²mi instinkty a prßvy, jako ty ostatnφ. Musφme takΘ neustßle vychovßvat lΘka°e, kte°φ by m∞li b²t naÜimi spojenci, ale jsou bohu₧el n∞kdy tou nejv∞tÜφ p°ekß₧kou v procesu rozvoje socißlnφho uv∞dom∞nφ a naÜφ integrace do spoleΦnosti.
Je t°eba uznat, ₧e v n∞kter²ch p°φpadech existuje u posti₧en²ch ₧en opravdu zv²ÜenΘ riziko zdravotnφch problΘm∙, nebo je ve spojitosti s t∞hotenstvφm ohro₧en jejich ₧ivot. V mnoha situacφch jsou vÜak bohu₧el ve skuteΦnosti diskriminovßny a musφ Φelit nedostateΦnΘ informovanosti jak lΘka°∙, tak spoleΦnosti v∙bec.
Pokud jde o lΘka°e, je pravd∞podobn∞ i nadßle d∙vodem zastaralΘ myÜlenφ na n∞kter²ch lΘka°sk²ch fakultßch, kterΘ svΘ absolventy stßle jeÜt∞ utvrzujφ v tom, ₧e jejich klienti jsou pacienti s k°ehk²m zdravφm, jejich₧ p°e₧itφ zcela zßvisφ jenom na jejich znalostech.
Z tohoto d∙vodu zachßzejφ s lidmi s trval²m zdravotnφm posti₧enφm jen z°φdka jako s osobami, kterΘ se jednoduÜe nachßzejφ v odliÜnΘ situaci, neztrßcejφ vÜak svß prßva a fyzickou, socißlnφ i sexußlnφ integritu. Namφsto toho je pova₧ujφ za osoby trvale nemocnΘ, kterΘ nejsou schopnΘ se samy rozhodovat a °φdit sv∙j vlastnφ ₧ivot.
Mate°stvφ
M∙j vztah k dce°i, kdy₧ se narodila, to bylo n∞co velmi krßsnΘho a plnΘho emocφ, ale zßrove≥ i obtφ₧φ, proto₧e v mnoha ohledech byla stvo°enφm stejn∞ zßvisl²m, jako jsem byla jß. NicmΘn∞ v jejφm p°φpad∞ jsem to byla prßv∞ jß, o kom se p°edpoklßdalo, ₧e bude uspokojovat jejφ pot°eby: koupat ji, vym∞≥ovat pleny a p°evlΘkat, budit se uprost°ed noci, kdy₧ se rozplßΦe, b∞₧et jφ na pomoc, kdy₧ se dostane do nebezpeΦφ, krmit jφ sv²ma rukama, atd. Kdy₧ byla velmi malß, nemohla jsem to d∞lat sama.
Byla to pro m∞ velmi obtφ₧nß situace, proto₧e jsem se o svΘ mate°skΘ povinnosti musela d∞lit s jin²mi lidmi. Na druhΘ stran∞ vÜak mezi nßmi v₧dycky existoval siln² emocionßlnφ a srdeΦn² vztah matky s dcerou, kter² byl a bude pro nßs ob∞ nenahraditeln². Zjistila jsem, ₧e fyzickΘ p°edpoklady t²kajφcφ se pΘΦe o dφt∞ lze naopak snadno nahradit.
V₧dycky jsem se sna₧ila ud∞lat co nejvφce v∞cφ sama a kdy₧ to opravdu neÜlo, byla jsem alespo≥ nablφzku, p°φpadn∞ jsem dßvala pokyny man₧elovi nebo asistent∙m, co a jak majφ d∞lat.
Nynφ u₧ je mß dcera prakticky teenager a jß jsem s v²sledky opravdu spokojenß. Myslφm si, ₧e mß na mne ten sprßvn² nßhled, jako na matku, kterß je zde pro nφ, opravdovß matka, jakou mß kterΘkoliv jinΘ dφt∞. Minul² m∞sφc po₧ßdala uΦitelka angliΦtiny ve Ükole svΘ ₧ßky, aby detailn∞ popsali n∞jakou osobu. Mohla si vybrat kohokoliv, ale vybrala si mne:
"Rosangela Berman-Bieler je mß maminka. Mß tmavohn∞dΘ vlasy a sv∞tlehn∞dΘ oΦi. Rßda se bavφ se sv²mi p°ßteli i s nßmi v rodin∞. Moje maminka nosφ br²le a v₧dycky pou₧φvß rt∞nku. V₧dycky mß takΘ nßuÜnice, a¥ jde kamkoliv. Mß takΘ jednu v∞c, kterou v∞tÜina lidφ nemß. Je to vozφk. Kdy₧ jφ bylo skoro devatenßct let, byla zran∞na p°i dopravnφ nehod∞. Ka₧d² si myslφ, ₧e je to smutnΘ, ale ona na to nedbß. Je spokojenß s tφm, co mß. Moje maminka je velmi starostlivß. Mß smysl pro humor a rßda se sm∞je. Je takΘ velmi milß. Ale na druhΘ stran∞ m∞ dovede takΘ pozlobit. Jako vÜechny ostatnφ matky, jak asi vφte, je n∞kdy velmi milß a n∞kdy mß Üpatnou nßladu. Ale pochopiteln∞ jφ mßm rßda."
Analogie se zam∞stnan²mi matkami
Kdy₧ byla mß dcera velmi malß, vztahovala v mnoha ohledech obraz "peΦujφcφ matky" na n∞kolik blφzk²ch osob. Nevφm, zda tato situace p°isp∞la k tomu, ₧e je nynφ velmi nezßvislß, nebo zda jenom posφlila jejφ p°irozenΘ povahovΘ vlastnosti. Je pravd∞podobnΘ, ₧e mnohΘ d∞ti rodiΦ∙ s t∞₧k²m zdravotnφm posti₧enφm nebo dokonce i d∞ti matek, kterΘ pracujφ na pln² ·vazek, majφ takovΘto vlastnosti.
Ta analogie se zam∞stnan²mi matkami m∙₧e n∞komu na prvnφ pohled p°ipadat nepochopitelnß, ale jejich situace je v mnoha ohledech srovnatelnß.
Äenu s t∞₧k²m zdravotnφm posti₧enφm, kterß se rozhodne pro vlastnφ dφt∞ nebo dφt∞ adoptuje, lze p°irovnat k zam∞stnanΘ ₧en∞, kterß teoreticky nemß dostatek Φasu, aby se svΘmu dφt∞ti v∞novala. Ale mate°stvφ musφ b²t vφce ne₧ jen o fyzickΘ p°φtomnosti nebo Φasov²ch mo₧nostech. Je to vztah zalo₧en² na nßklonnosti a odpov∞dnosti, ve kterΘm opravdu rozhoduje kvalita.
Po zhodnocenφ t∞chto zkuÜenostφ doopravdy v∞°φm, ₧e smyslem mate°stvφ nenφ jenom donosit nebo adoptovat dφt∞, ale vychovat Ü¥astnΘho Φlov∞ka.
Prßva a odpov∞dnost
Zdravotn∞ posti₧enΘ ₧eny a dokonce i ₧eny, kterΘ nemohou b∞hem dne sv²m d∞tem v∞novat dostatek Φasu, by nem∞ly p°enechat svou roli matek ostatnφm jenom proto, ₧e majφ dojem, ₧e nemohou samy vÜechno zvlßdnout.
Znßm n∞kterΘ ₧eny, kterΘ v domn∞nφ, ₧e nemohou zabezpeΦit adekvßtnφ pomoc, p°enechajφ vÜechna rozhodnutφ ostatnφm. V paternalistickΘ spoleΦnosti, jakß existuje nap°φklad v LatinskΘ Americe, je to v rßmci rodiny velmi obecn² jev; a kdy₧ se vzdßte odpov∞dnosti, vzdßvßte se zßrove≥ sv²ch prßv. Jednφm z d∙sledk∙ je, ₧e dφt∞ ztrßcφ matku.
Mate°stvφ je souΦßstφ ₧ivota ₧eny. Je kombinacφ biologick²ch instinkt∙, schopnostφ a vloh. Je to odpov∞dnost k ₧ivotu a lßska, kterou dovedou dßt sv∞tu jenom ₧eny.
Pokud jste zdravotn∞ posti₧enou ₧enou a chcete mφt vlastnφ dφt∞ nebo dφt∞ adoptovat, pak to ud∞lejte, a¥ u₧ pochßzφte odkudkoliv. Je to vaÜe prßvo. Jako dosp∞lß a zodpov∞dnß osoba se musφte pochopiteln∞ rozhodnout vy sama a zvß₧it existujφcφ zdravotnφ rizika. Nenechßvejte toto rozhodnutφ na n∞kom jinΘm, nenechte rozhodovat spoleΦnost. Nevzdßvejte se tΘto velmi radostnΘ povinnosti a ujm∞te se vÜech sv²ch lidsk²ch a spoleΦensk²ch rolφ.
(One in Ten, Volume 17, 1997)