Na podzim lo≥skΘho roku uspo°ßdalo Ministrstvo zdravotnictvφ ╚R - Odbor pΘΦe o zdravotn∞ posti₧enΘ, obΦanskΘ sdru₧enφ Sedm paprsk∙ a Nadace D∞tsk² mozek konferenci s nßzvem PeΦujφcφ rodina, a co dßl? Ze Sbornφku p°ednÜek z konference jsme pro Vßs Φtenß°e novin M∙₧eÜ vybrali p°φsp∞vek Doc. MUDr. Vladimφra Komßrka.
Stßt versus rodina nebo rodina + obec + stßt?
Je rodina dφt∞te se zdravotnφm posti₧enφm stßle tak bezmocnß jako v komunistickΘm re₧imu? ZlepÜila se situace v oblasti zdravotnφ a socißlnφ pΘΦe i vzd∞lßvßnφ zßva₧n∞ a trvale posti₧en²ch d∞tφ natolik, ₧e m∙₧eme s klidn²m sv∞domφm "vstupovat do Evropy" nebo se tam tiÜe vplφ₧φme a budeme doufat, ₧e si nikdo nepovÜimne tisφc∙ d∞tφ zav°en²ch v ·stavech ("lidojemech, jak °φkß Milan Chßb) a citelnΘho nedostatku neinstitucionßlnφch forem pΘΦe? Pravda je, ₧e v poslednφch osmi letech doÜlo k v²raznΘmu zlepÜenφ, desφtky obΦansk²ch sdru₧enφ a svΘpomocn²ch skupin pomßhajφ lidem s posti₧enφm, existuje vlßdnφ v²bor pro posti₧enΘ a nßrodnφ program pomoci, v rßmci kterΘho jsou financovßny °ady projekt∙, nicmΘn∞ stßle chybφ jasnß p°edstava, jak organizovat pΘΦi o posti₧enΘ na ·rovni obcφ a region∙.
V letech 1994 a₧ 1998 probφhal mezinßrodnφ projekt zam∞°en² na hledßnφ vhodnΘho modelu komunitnφ pΘΦe o d∞ti se zdravotnφm posti₧enφm - p°esn∞ji: d∞ti se zvlßÜtnφmi pot°ebami. Projektu se ·Φastnili odbornφci, rodiΦe i zßstupci stßtnφ sprßvy za 4 zemφ (USA, ╚eskß republika, Ma∩arsko a Slovensko).
Je otßzkou, do jakΘ mφry byl splniteln² hlavnφ cφl - navrhnout systΘm koordinace slu₧eb poskytovan²ch rodinßm poti₧en²ch d∞tφ v komunit∞ (u nßs je vhodn∞jÜφ hovo°it spφÜe o pΘΦi v rßmci obce Φi regionu).
V ╚R se o to pokusilo obΦanskΘ sdru₧enφ AKORD, kterΘ ve spoluprßci s nadacφ D∞tsk² mozek a s pomocφ obvodnφho ·°adu Prahy 2 vybudovalo respitnφ za°φzenφ (dennφ stacionß°) pro velmi t∞₧ce posti₧enΘ d∞ti a pomohlo povzbudit rodiΦe, aby "se vlßda v∞cφ jejich k nim navrßtila". Jednφm z v²stup∙ projektu je i nßsledujφcφ memorandum, na kterΘm se letos na ja°e shodli minist°i Φty° resort∙ (zdravotnictvφ, Ükolstvφ, prßce a socißlnφch v∞cφ a vnitra) a kterΘ vzhledem k Φervnov²m volbßm nebylo ji₧ vΦas podepsßno a zve°ejn∞no.
Podkladem tohoto memoranda je AkΦnφ program pomoci posti₧en²m d∞tem v komunit∞, kter² byl v roce 1996 vyhlßÜen na 4. Mezinßrodnφm kongresu v Bethesd∞. Dovolte mi, abych vßs s textem kter² schvßlila v²Üe uvedenß ministerstva seznßmil a ponechal na vaÜφ ·vaze, zda by p°φpadnΘ zve°ejn∞nφ tohoto memoranda mohlo p°isp∞t k zlepÜenφ pΘΦe na ·rovni m∞st, obcφ a region∙.
Memorandum ministr∙ vlßdy ╚eskΘ republiky
V∞domi si toho, ₧e
- rodiny d∞tφ se zdravotnφm posti₧enφm a odliÜn²mi schopnostmi majφ ₧φt pohromad∞:(st°ednφk)
- vÜechny d∞ti bez ohledu na rozdφlnost jejich po₧adavk∙ na zdravotnφ, socißlnφ a vzd∞lßvacφ pΘΦi majφ b²t zahrnuty do spoleΦnosti jako jajφ plnoprßvnφ a uznßvanφ ΦlenovΘ:(st°ednφk)
- rodiΦe d∞tφ se specißlnφmi pot°ebami majφ mφt mo₧nost volit slu₧by a zp∙soby podpory, kterΘ jsou pro jejich d∞ti nejvhodn∞jÜφ:(st°ednφk)
se nφ₧e podepsanφ zavazujφ, ₧e zajistφ:
1. Za°azenφ samostatnΘho projektu pomoci rodinßm do Nßrodnφho plßnu vyrovnßvßnφ p°φle₧itostφ pro obΦany se zdravotnφm posti₧enφm. Cφlem projektu bude mφstnφ a regionßlnφ koordinace zdravotnφch, socißlnφch a vzd∞lßvacφch slu₧eb a program∙ pro d∞ti se zvlßÜtnφmi pot°ebami.
2. Vypracovßnφ podklad∙ pro legislativnφ zm∞ny umo₧≥ujφcφ realizaci tohoto projektu.
3. Kontrolu jednotliv²ch ·kol∙ na mφstnφ a regionßlnφ ·rovni ve spoluprßci s okresnφmi ·°ady a ostatnφmi orgßny stßtnφ sprßvy.
Kdy₧ jsem formuloval jednotlivΘ body memoranda, uva₧oval jsem, jak zajistit, aby doÜlo k jejich uplatn∞nφ v praxi. Vlßdnφ v²bor sice mß v programu ·koly blφzkΘ tomuto programu, nicmΘn∞ bez aktivnφho ·silφ vedenφ jednotliv²ch ministerstev (i dobrΘ v∙le jejich ·°ednφk∙) a p°edevÜφm bez d∙slednΘ kontroly je mßlo pravd∞podobnΘ, ₧e se na stßvajφcφ situaci n∞co podstatnΘho zm∞nφ.
Nad∞jφ je novelizovan² zßkon o socißlnφ pomoci, kter² mohl p°isp∞t k tomu, ₧e rodina posti₧enΘho nebude v ned∙stojnΘ situaci prosebnφka, kterΘmu je vnucovßna pΘΦe (nap°. ·stav, zvlßÜtnφ Ükola nebo invalidnφ d∙chod), o kterou nestojφ a odpφrßny slu₧by jako je osobnφ asistence, r∙znΘ formy respitnφ pΘΦe, mo₧nost dochßzky do b∞₧nΘ Ükoly, chrßn∞nΘ dφlny nebo chrßn∞nΘ bydlenφ.
NaÜt∞sti existujφ osvφcenφ ·°ednφci na n∞kter²ch ministerstvech a jsou obce Φi m∞stskΘ obvody, kde to trochu funguje. ╪eÜenφm vÜak nenφ jenom zmi≥ovan² zßkon, ale i zßkladnφ zm∞na p°φstupu k problematice. Znßm n∞kolik nadÜen²ch a hlavn∞ neumdlΘvajφcφh rodiΦ∙, kter²m se poda°ilo zφskat respekt v rßmci svΘ komunity a kte°φ u₧ °adu let bojujφ s arogancφ a ignoracφ t∞ch mΘn∞ osvφcen²ch.
Tito rodiΦe se dokß₧ou rozhodnout a zvolit pro svΘ dφt∞ "nejvhodn∞jÜφ z∙sob pΘΦe". Jen₧e znßm i mnoho rodiΦ∙, kte°φ se mo₧nosti volby bojφ a rad∞ji Φekajφ, a₧ to n∞kdo naho°e rozhodne mφsto nich. P°i tom tady u₧ n∞kolik let (i p°es mnohΘ kritiky) funguje obΦanskß spoleΦnost a lze prost°ednictvφm tisku, poslanc∙ a r∙zn²ch neziskov²ch organizacφ lobovat ve prosp∞ch t∞ch, kte°φ majφ "zvlßÜtnφ" pot°eby. (Nevφm, jak lΘpe p°ele₧it p°ilΘhav² termφn "special needs"- snad bude lΘpe u₧φvat slovo specißlnφ pot°eby, kterΘ tolik neprovokuje. Z obdobn²ch d∙vod∙ rad∞ji u₧φvßme termφn respitnφ ne₧ ·levovß Φi odlehΦovacφ pΘΦe, aby se rodiΦe nedoΦkali p°ipomφnek, ₧e si pro d∞ti vym²Ülejφ "zvlßÜtnosti" a jeÜt∞ cht∞jφ odpoΦφvat. Potud terminologickß odboΦka.) Vφce jak 95% rodiΦ∙ je pasivnφch a t∞ch pßr procent to dlouho za n∞ neutßhne.
Z uvedenΘho vypl²vß, ₧e nßvrh °eÜenφ spoΦφvß v synergistickΘm modelu, kde na jednom konci vlßda s pomocφ Vlßdnφho v²boru pro posti₧enΘ a prost°ednictvφm zßkon∙ a vyhlßÜek dostateΦn∞ svobodnΘ prost°edφ pro to, aby na druhΘm konci se mohly pln∞ uplatnit rodiΦovskΘ aktivity. Z obou konc∙ se tlaΦφ na obecnφ ·°ady a zastupitelstva, aby v oblasti svΘ p∙sobnosti (zßkon Φ. 367/90) zabezpeΦovali slu₧by pro rodiny d∞tφ se zvlßÜtnφmi pot°ebami a ve spoluprßci s odbornφky ze zdravotnictvφ, Ükolstvφ a ostatnφch resort∙ pomßhali koordinovat jednotlivΘ aktivity. Optimßlnφ je vytvo°enφ mφstnφch Φi spφÜe regionßlnφch t²m∙ (nap°. ve slo₧enφ d∞tsk² lΘka°, psycholog, socißlnφ pracovnφk specißlnφ pedagog, p°edstavitel rodiΦovskΘ skupiny), kdy v₧dy jeden z t²mu je "case manager" (Φesk² doslovn² p°eklad typu "°φdφcφ p°φpadu Φi vedoucφ p°φpadu" je ·sm∞vn²), kter² odpovφdß za kontinußlnφ pΘΦi a harmonizaci jednotliv²ch slu₧eb podle aktußlnφch pot°eb dφt∞te a jeho rodiny. V podstat∞ to znamenß "Üφt na mφru" toho kterΘho dφt∞te zdravotn∞-socißln∞-vzd∞lßvacφ program, kter² umo₧nφ, aby z∙stalo pohromad∞ se svou rodinou a sousedy, dochßzelo do b∞₧nΘ Ükoly a ·Φastnilo se pokud mo₧no stejn²ch aktivit v obci Φi regionu jako ostatnφ zdravΘ d∞ti.
V n∞kter²ch zemφch se osv∞dΦila "tripartitnφ" smlouva mezi rodinou, odbornφkem a zßstupcem obce, ve kterΘ se na zaΦßtku jasn∞ definujφ pot°eby dφt∞te a p°edstavy rodiny, sepφÜe se seznam v obci dostupn²ch slu₧eb a stanovφ se plßn komplexnφ pΘΦe i p°ibli₧nß prognosa. Tuto smlouvu podepφÜφ vÜichni zainteresovanφ a p°edchßzejφ tak pozd∞jÜφm zklamßnφm, nedorozum∞nφm a problΘm∙m.
Zmφnil jsem se o synergistickΘm modelu a snad ani nenφ t°eba rozebφrat souΦasn² divergentnφ systΘm, kdy vlßdnφ ·°ednφci majφ diametrßln∞ odliÜnΘ p°edstavy o pot°ebßch posti₧en²ch ne₧ jejich rodina a kdy ka₧d² resort si na mφstnφ ·rovni vytvß°φ pravidla, kterß se jen obtφ₧n∞ koordinujφ.