SpoleΦnost pro pomoc p°i Huntingtonov∞ chorob∞

V²roΦnφ zprßva SpoleΦnosti pro pomoc p°i Huntingtonov∞ chorob∞ za rok 1997

Logo

OBSAH:

    SLOVO ┌VODEM
    Z┴KLADN═ INFORMACE O SPHCh
    POSL┴N═ SPHCh
    C═L┘ DOS┴HNEME
    PL┴NY DO BUDOUCNA
    ZPR┴VA O ╚INNOSTI SPHCh ZA ROK 1997
    ZPR┴VA O HOSPODA╪EN═ ZA ROK 1997
    P╪EHLED JM╠N═ SPHCh K 31.12.1997
    Z┴M╠RY NA ROK 1998


SLOVO ┌VODEM
Vß₧enφ,

    Huntingtonova choroba (HCh) je neurodegenerativnφ d∞diΦnΘ onemocn∞nφ, charakterizovanΘ progresivnφ choreou, poruchami chovßnφ a demencφ. K nßstupu p°φznak∙ dochßzφ obvykle v dosp∞losti, nejΦast∞ji mezi 35.- 45. rokem ₧ivota. Progresivnφ ub²vßnφ t∞lesn²ch a duÜevnφch schopnostφ vede k ·plnΘ zßvislosti pacienta na pΘΦi okolφ. Riziko v²skytu u potomk∙ posti₧enΘ osoby Φinφ 50% bez ohledu na pohlavφ.

    Genetick² test (DNA anal²za) umo₧≥uje nejenom potvrdit klinicky stanovenou diagn≤zu, ale tΘ₧ zjistit gen u jedince v riziku onemocn∞nφ jeÜt∞ p°ed nßstupem p°φznak∙. PsychologickΘ, socißlnφ a morßlnφ dopady p°edpov∞dnφch test∙ jsou nesmφrnΘ a rozhodnutφ o testu by m∞la v₧dy p°edchßzet ·plnß informovanost a peΦlivß p°φprava.

    Jde o relativn∞ °φdkΘ onemocn∞nφ, postihujφcφ 5-10 ze 100 000 obyvatel. V ╚eskΘ republice lze tedy oΦekßvat 500 a₧ 1 000 nemocn²ch a 4-5x vφce osob s rizikem, ₧e onemocnφ b∞hem ₧ivota. HCh se v rodinßch vyskytuje Φasto po °adu generacφ a p°edstavuje enormnφ zßt∞₧ pro pacienty i jejich rodiny. ┌Φinnß lΘΦba dosud neexistuje. P°φbuznφ a partne°i posti₧en²ch i rizikov²ch osob b²vajφ po lΘta konfrontovßni s fatßlnφ povahou a progresivnφm pr∙b∞hem choroby. Majφ velmi jasnou p°edstavu o jejφ neodvratnosti i o d∞diΦnΘm p°enosu. Rodina se dostßvß do socißlnφ izolace, p°edevÜφm dφky zm∞n∞ ₧ivotnφho stylu a nepochopenφ okolφ. N∞kdy m∙₧e hrßt znaΦnou roli tΘ₧ snaha onemocn∞nφ utajit. Zßt∞₧ je potencovßna pocitem vyjφmeΦnosti, dan²m °φdk²m v²skytem onemocn∞nφ. Rodina obvykle neznß krom∞ p°φbuzn²ch nikoho se stejn²mi problΘmy a ani u odbornφk∙ v₧dy nenajde pat°iΦnΘ pouΦenφ a podpou.

    Na zßklad∞ bolestnΘ osobnφ zkuÜenosti a s vyu₧itφm svΘho spoleΦenskΘho vlivu dala popud ke vzniku svΘpomocnΘho hnutφ Marjorie Guthrie, vdova po populßrnφm americkΘm folkovΘm zp∞vßku Woodym Guthriem, kter² trp∞l Huntingtonovu chorobu. P°φklad USA nßsledovala °ada stßt∙ a roku 1979 byla zalo₧ena International Huntington Association (IHA), kterß nynφ sdru₧uje 38 nßrodnφch laick²ch svΘpomocn²ch organizacφ z celΘho sv∞ta. Roku 1991 u nßs vznikla za podpory IHA SpoleΦnost pro pomoc p°i Huntingtonov∞ chorob∞ (SPHCh). Jejφm cφlem je poskytovat pomoc a podporu pacient∙m i jejich rodinßm, zlepÜovat informovanost rodin, odbornφk∙ i ve°ejnosti a zkvalit≥ovat dostupnΘ slu₧by a pΘΦi. K hlavnφm aktivitßm pat°φ vydßvßnφ informaΦnφch materißl∙ o vÜech aspektech onemocn∞nφ a po°ßdßnφ edukaΦn∞-rekondiΦnφch pobyt∙ pro Φleny rodin. Dßle se SPHCh podφlφ na vzd∞lßvßnφ zdravotnφk∙ i na osv∞t∞ ÜirÜφ ve°ejnosti a sna₧φ se zajistit pot°ebnΘ finanΦnφ zdroje.

    D∞kujeme vÜem, kte°φ jak²mkoliv zp∙sobem podporujφ naÜi Φinnost a v∞°φme, ₧e prßv∞ naÜe ·silφ a nadÜenφ spolu s porozum∞nφm okolφ i celΘ spoleΦnosti nßm dovolφ v cest∞ k p°emo₧enφ Huntingtonovy choroby pokraΦovat.

Jana Äidovskß
p°edsedkyn∞

Logo Znak p°edstavuje hlavu a hornφ torzo jedince, nebo¥ Huntingtonova choroba postihuje jak duÜevnφ tak fyzickΘ funkce. ZmenÜen² prostor uvnit° symbolu odrß₧φ omezenΘ schopnosti posti₧enΘ osoby. Symbol zaujφmß mφsto kv∞tu rostliny, aby byl znßzorn∞n r∙st a rozvoj Φinnosti svΘpomocn²ch organizacφ na celΘm sv∞t∞. Je takΘ znamenφm nad∞je, ₧e ·sp∞chy poslednφch let budou mφt pokraΦovßnφ.

Motto: "Je lepÜφ za₧ehnout jedinou svφΦku, ne₧li proklφnat temnotu."

Z┴KLADN═ INFORMACE O SPHCh

 Kontaktnφ adresa SpoleΦnosti pro pomoc p°i Huntingtonov∞ chorob∞:

MUDr. Jana Äidovskß, CSc.
odd. lΘka°skΘ genetiky
Fakultnφ poliklinika
Karlovo nßm. 32, 120 00 Praha 2

Tel.: 02/ 24 90 42 61, 2490 4364
Fax: 02/ 29 49 05

E-mail: huntington@braillnet.cz
Internet homepage: http://www.braillnet.cz/hch/

Registrace MV ╚R Φ. VSC/1-6616/91 ze dne 14. 5. 1991
Sφdlo: Albertov 4, 120 00 Praha 2
I╚O: 40614603
Bankovnφ spojenφ: 250 150 - 028/0800 ╚eskß spo°itelna

PoΦet registrovan²ch Φlen∙ k 31. 12. 1997: 218
(Pozn. rodina je reprezentovßna jednφm Φlenem)

Slo₧enφ v²konnΘho v²boru k 31. 12. 1998:
MUDr. Jana Äidovskß, CSc., p°edseda
Jan Klφma, mφstop°edseda
Jana Soukupovß, jednatelka
RNDr. MiloÜ JaneΦek, CSc., zahraniΦnφ vztahy
MUDr. Eva Havrdovß, CSc., Φlenka
Ivan Mazßlek, Φlen
Iva Vestfßlovß, Φlenka

Slo₧enφ reviznφ komise k 31. 12. 1998:
Ji°φ Peprnφk, p°edseda
Ludmila Slavφkovß a DßÜa Hendrychovß, Φlenky


SPHCh nemß ₧ßdn² placen² aparßt ani zam∞stnance.
D∞kujeme vÜem dobrovoln²m spolupracovnφmk∙m, kte°φ naÜim zßjm∙m v∞nujφ sv∙j voln² Φas bez nßroku na odm∞nu.
Jmenovit∞ chceme pod∞kovat pokladnφ Ludmile K°ivßnkovΘ a Jan∞ KotßskovΘ s dcerou, kterΘ vedou ·Φetnictvφ, RNDr. MiloÜi JaneΦkovi a ing. Jaroslavu èilhovi za p°eklady, Jan∞ SoukupovΘ a Janu Klφmovi za reprezentaci a ·Φast na seminß°φch, Pavlφn∞ FeuerteinovΘ, PharmDr. Zdence VondrßΦkovΘ, PhDr. Jan∞ KoblihovΘ a Mgr. Vlast∞ StupkovΘ za odbornΘ poradenstvφ.

SPHCh je Φlenem: SPHCh spolupracuje zejmΘna s IHA a sestersk²mi organizacemi v N∞mecku, Nizozemφ, Skotsku, Slovensku a Kanad∞ a Nadacφ Sue Ryder.

Realizace projekt∙ byla uskuteΦn∞na dφky finanΦnφ podpo°e Ministerstva ╚R a drobn²ch dßrc∙.
D∞kujeme vÜem, kte°φ p°isp∞li jakoukoliv Φßstkou. Zßm∞rem tΘto v²roΦnφ zprßvy je seznßmit Vßs, jak bylo s VaÜimi dary nalo₧eno.

POSL┴N═ SPHCh
C═L┘ DOS┴HNEME
PL┴NY DO BUDOUCNA
ZPR┴VA O ╚INNOSTI SPHCh ZA ROK 1997

     Zßkladem Φinnosti byla realizace °ady informaΦnφ materißl∙ vΦetn∞ dotisku dvou bro₧ur pro rodiny a vydßnφ novΘ publikace o HCh a jejφ lΘΦb∞ pro odbornφky. Druh²m pilφ°em aktivity SPHCh z∙stala vφkendovß setkßnφ Φlen∙ rodin s odbornφky, kterß se t∞Üφ trvalΘmu zßjmu. Krom∞ toho byla zajiÜ¥ena prezentace p°φnosu svΘpomocn²ch aktivit u H.ch. na odborn²ch i humanitßrnφch f≤rech, vΦetn∞ brn∞nskΘho veletrhu MEFA a cestou Internetu. V obdobnΘm duchu hodlßme pokraΦovat v Φinnosti i v dalÜφm roce, s akcentacφ otßzek vÜestranΘ pΘΦe nejen o pacienta, ale i osoby v riziku a partnery.

╚lenskß zßkladna

    V minulΘm roce se naÜe °ady op∞t rozÜφ°ily. Mßme aktivnφ kontakt s 230 rodinami, co₧ obnßÜφ 4-5x vφce jednotlivc∙ a s vφce ne₧ 100 odbornφky. Na cca 180 adres rodin jsou pravideln∞ zasφlßny informaΦnφ materißly, kterΘ posφlßme i vybran²m odbornφk∙m.

Vydßvßnφ informaΦnφch materißl∙ a vzd∞lßvacφ Φinnost

    Krom∞ zpravodaje Archa, kter² vydßvßme 2x roΦn∞ v nßkladu 400-500 v²tisk∙, jsme rozesφlali ji₧ d°φve realizovanΘ nformaΦnφ materißly, p°edevÜφm dotisky letßk∙ (Co je HCh?, Relaxace, Strava a v²₧iva, Fyzioterapie u HCh) dv∞ p°φruΦky pro Φleny rodin (HCh-bro₧ura pro rodiny a HCh-p°φruΦka pro pΘΦi o nemocnΘ) a p°φruΦku pro odbornφky: HCh a jejφ lΘΦba (farmakologickΘ a nefarmakologickΘ intervence). Materißly jsou v nejv∞tÜφ mφ°e p°eklßdßny z anglickΘho jazyka, Φasto ob∞tav²mi dobrovolnφky. Krom∞ rodin jsou informace Üφ°eny mezi lΘka°i a zdravotnick²m personßlem, ·°ednφky p°i jednßnφch o socißlnφch otßzkßch, potencißlnφmi sponzory. Pro mezinßrodnφ setkßnφ huntingtonsk²ch organizacφ v Sydney byl p°ipraven poster a angliΦtin∞, obdobnß prezentace v ΦeÜtin∞ byla na brn∞nskΘm veletrhu Rehaprotex (Pro vßÜ ·sm∞v). NaÜi dobrovolnφ spolupracovnφci z °ad lΘka°∙ prezentujφ ·daje o HCh s d∙razem na v²znam svΘpomoci p°i odborn²ch zasedßnφch, v²uce medik∙ i dalÜφm vzd∞lßvßnφ lΘka°∙. Odbornß sd∞lenφ zazn∞la na konferenci o biologickΘ psychiatrii v LuhaΦovicφch, na seminß°φch neurologickΘ a psychiatrickΘ kliniky v Praze a psychiatrickΘ lΘΦebny v Jihlav∞, na genetick²ch dnech v Brn∞ a v Praze a na mezinßrodnφch neurologicko-genetick²ch kongresech v Austrßlii a Argentin∞. V₧dy byla akcentovßna nezastupitelnß ·loha svΘpomocnΘ skupiny a d∙le₧itost zp∞tnΘ vazby pro odbornφka.

EdukaΦn∞-rekondiΦnφ vφkendovΘ pobyty

    Setkßnφ jsou urΦena p°edevÜφm Φlen∙m rodin (partner∙m pacienta a jeho potomk∙m Φi vnuk∙m, partner∙m osob v riziku), p°φp. dobrovolnφk∙m, kte°φ se cht∞jφ zapojit do prßce SPHCh. ┌Φast spolupracujφcφho pacienta je mo₧nß, ale je t°eba mφt napam∞ti, ₧e m∙₧e b²t pro n∞j nßroΦnß a stresujφcφ.
Specißlnφ pobyty pro pacienty mßme v plßnu. UskuteΦnily se dva edukaΦn∞ rekondiΦnφ vφkendovΘ pobyty, na ja°e v Brn∞, kdy naÜimi mil²mi hosty byli delegßti SlovenskΘ spoleΦnosti pro pomoc p°i HCh a na podzim v Institutu Eda Robertse v Praze. Brn∞nskΘ setkßnφ m∞lo tradiΦn∞ bohatou ·Φast i program, v∞novan² p°edevÜφm problematice pΘΦe o pacienta a genetick²m p°edpov∞dnφm test∙m. Prob∞hla panelovß diskuse s odbornφky i edukace ve skupinßch a prßce byla konfrontovßna se zkuÜenostmi slovensk²ch delegßt∙.
    Pra₧sk² vφkend byl zam∞°en na ergoterapii a dalÜφ zkuÜenosti z pobytu rehabilitaΦnφ pracovnice v anglickΘm domov∞ Nadace Sue Ryder, kde ₧ije °ada pacient∙ s HCh. D∙raz je kladen na jejich aktivnφ ·Φast p°i pracovnφ terapii, arteterapii, fyzioterapii i hippoterapii, samoz°ejm∞ v zßvislosti na jejich zdravotnφm stavu a schopnostech. SrovnatelnΘ podmφnky v rßmci ·stavnφ pΘΦe u nßs zatφm nelze oΦekßvat, hodlßme vÜak vypracovat krßtkodob² pobytov² program pro spolupracujφcφ pacienty. NaÜe dosavadnφ nabφdky vÜak nem∞ly v rodinßch dostateΦnou odezvu. Ve skupinov²ch aktivitßch probφraly osoby v riziku a peΦovatelΘ aktußlnφ problΘmy a mohli vyu₧φt takΘ individußlnφ konzultace odbornφka. ╚asto dochßzelo k emoΦn∞ vypjat²m situacφm s velmi osobnφmi v²pov∞∩mi, obtφ₧n∞ p°edstaviteln²mi na jinΘm f≤ru. Zde bylo mo₧nΘ z·roΦit d∙v∞rnΘ prost°edφ skupiny s obdobn²mi problΘmy, kterß je schopna vcφt∞nφ a pochopenφ, kde se lze vzßjemn∞ sv∞°it i odreagovat. A prßv∞ to je nezastupitelnou ·lohou svΘpomoci.
    Detailnφ informace o pobytech p°ineslo letnφ a zimnφ Φφslo Archy 1997.

ZahraniΦnφ styky

    P°edsedkyn∞ MUDr. Äidovskß reprezentovala SPHCh na 12. konferenci Mezinßrodnφ asociace pro Huntingtonovu chorobu (IHA) kterß se konala v zß°φ v Sydney paraleln∞ se 17. mezinßrodnφm kongresem Pracovnφ skupiny pro Sv∞tovΘ neurologickΘ federace - HCh
    Motto kongresu bylo "LepÜφ budoucnost pro pacienty a rodiny s HCh". Velkß pozornost na obou zasedßnφch byla v∞novßna morßlnφm, etick²m, psychologick²m a prßvnφm dopad∙m, vypl²vajφcφm z pokroku v genetice a bylo zd∙razn∞no prßvo na soukromφ a vysloveny obavy z diskriminace ze strany pojiÜ¥ov∞n Φi zam∞stnavatele. Vznikla spoleΦnß komise zßstupc∙ odbornφk∙ i laik∙ pro otßzky genetickΘho testovßnφ a jeho etick²ch aspekt∙ s ·Φastφ dr.ÄidovskΘ. Fascinujφcφ byl vzßjemn² respekt a spoluprßce odbornφk∙ a laik∙, p°φnosnß pro ob∞ strany.
    Na kongres navazovalo symposium v Melbourne, v∞novanΘ praktick²m aspekt∙m pΘΦe o pacienty a spojenΘ s prohlφdkou vybran²ch za°φzenφ. Projekty majφ spoleΦnou filosofii, zalo₧enou na p°esv∞dΦenφ, ₧e lidΘ ka₧dΘho v∞ku a schopnostφ majφ prßvo na pokud mo₧no nezßvisl² ₧ivot s maximßlnφm ohledem k jejich individualit∞ a lidskΘ d∙stojnosti. Za°φzenφ mß spl≥ovat po₧adavek nezßvislosti a zachovßnφ soukromφ p°i souΦasnΘ mo₧nosti komunikace s druh²mi, mß podporovat jedineΦnou individualitu a p°itom nabφzet mo₧nost b²t Φlenem ÜirÜφ komunity, mß povzbuzovat a podporovat rozhodovßnφ o ₧ivotnφch otßzkßch, respektovat obΦanskß prßva na soukromφ, pΘΦi a zachßzenφ s nemocn²m jako s plnohodnotn²m jedincem, p°i samoz°ejmΘm zachovßnφ nejvyÜÜφch standard∙ profesionßlnφ pΘΦe. Pobyt v Austrßlii byl siln²m zß₧itkem, inspiracφ a povzbuzenφm. ZφskanΘ informace budou publikovßny a jinak prakticky vyu₧ity.
    NaÜi zßstupci pravideln∞ navÜt∞vujφ slovenskß setkßnφ a rozvφjejφ se individußlnφ kontakty n∞kter²ch Φlen∙. Po₧ßdali jsme jako partne°i slovenskΘ strany o grant na spoleΦnß setkßnφ v rßmci programu Phare-Lien, bohu₧el bez efektu.

Ve°ejnß publicita

    Zam∞°ili jsme se na Üφ°enφ informaΦnφch materißl∙ mezi rodinami i odbornφky, kter²m materißly naÜi ΦlenovΘ Φasto distribuujφ osobn∞. Setkßvßme se s velmi dobr²m ohlasem od °ady odbornφk∙, kte°φ dφky °φdkosti HCh n∞kdy nemajφ p°φstup k podrobn²m a aktußlnφm ·daj∙m.
    NaÜi Φinnost jsme p°edstavili posterem na brn∞nskΘm veletrhu Rehaprotex. Dodali jsme profil organizace pro internetovou prezentaci Rad∞ humanitßrnφch sdru₧enφ, SjednocenΘ organizaci nevidom²ch a slabozrak²ch a Sdru₧enφ HESTIA.
    Publicitu mezi laickou ve°ejnostφ se nepoda°ilo ·sp∞Ün∞ zajistit. P°islφben² rozhlasov² po°ad nebyl realizovßn, kontakty na tisk zklamaly, krom∞ novin "M∙₧eÜ", vydßvan²ch Sborem zßstupc∙ organizacφ zdravotn∞ posti₧en²ch, kterΘ p°inesly profil SPHCh a ukßzku ze zpravodaje Archa. Jsme si v∞domi d∙le₧itosti ve°ejnΘ prezentace a sv∙j dluh hodlßme napravit.
Pracovnφ skupina pro HCh V pr∙b∞hu roku 1997 vyvφjela pracovnφ skupina pro pro HCh, konstituovanß z Φßsti z odbornφk∙ ji₧ d°φve zapojen²ch do svΘpomoci (dr.Äidovskß, dr.R∙₧iΦkovß - genetika, dr.Havrdovß, dr.Roth - neurologie, dr. Uhrovß a Dr. Doubek - psychiatrie, dr. Koblihovß, dr.Preiss - psychologie), zv²ÜenΘ ·silφ v individußlnφm poradenstvφ a b∞hem vφkendov²ch pobyt∙. Dlouhodob²m cφlem je zajistit pacient∙m komplexnφ pΘΦi vΦetn∞ respitnφ a vÜestrannΘ poradenstvφ pro rodiny.

Materißlnφ vybavenφ

    V roce 1996 jsme zφskali od Nadace rozvoje obΦanskΘ spoleΦnosti (projekt Phare), zdarma do trvalΘho u₧φvßnφ poΦφtaΦ s tiskßrnou a kopφrku. P∙vodnφ urΦenφ bylo pro napojenφ na program Handihelp, umo₧≥ujφcφ komunikaci mezi neziskov²mi organizacemi a p°φstup ke zdroj∙m d∙le₧it²ch informacφ, ale tento program, bohu₧el, nebyl nabφzejφcφ stranou pro finanΦnφ t∞₧kosti uskuteΦn∞n. Za°φzenφ proto vyu₧φvßme pro b∞₧nou pot°ebu (p°φprava a mno₧enφ materißl∙, zpravodaje, evidence) a napojenφ na Internet, kterΘ v²hodn∞ zprost°edkovala Sjednocenß organizacce nevidom²ch a slabozrak²ch. Ta takΘ vytvo°ila naÜi domovskou strßnku (http://www.braillnet.cz/hch/).

Financovßnφ

    ╚lenstvφ v SPHCh je bezplatnΘ a v²Üe dobrovolnΘho p°φsp∞vku je ponechßna na ·vaze, tak₧e vlastn∞ veÜkerΘ finanΦnφ p°φsp∞vky jsou dary jednotlivc∙ nebo organizacφ.


P°inßÜφme ·pln² p°ehled dßrc∙ k 31. 12. 1997 v chronologickΘm sledu a bez titul∙:
LedeΦ 1 000 KΦ, Pracha° 300 KΦ, MajφΦkovß 300 KΦ, Florian 500 KΦ, Z-car Praha 1 000 KΦ, Rubena Nßchod5 000 KΦ, Krßl 200 KΦ, Horkß 100 KΦ, ╚esk² Φerven² k°φ₧ Doma₧lice 1 567,50 KΦ, RubeÜovß 100 KΦ, Greif 300 KΦ, Bednß°ovß 1 100 KΦ, T∙ma 250 KΦ, Kittnerovß 500 KΦ, Adßmkovß 200 KΦ, anonymnφ dßrce z Pod∞brad 500 KΦ, Hrabßnek 2 000 KΦ, Chlumskß 300 KΦ, Zvolskß 100 KΦ, VondrßΦek 200 KΦ, Je°ßbkovß 1 000 KΦ, Elichovß 100 KΦ, Zloch 200 KΦ, Kalistovß 500 KΦ, DojΦßr 3 000 KΦ, Ko°φnkovß 1 000 KΦ, Toufar 2 000 KΦ, LB Tech Litom∞°ice 5 000 KΦ, Bßrtovß 300 KΦ, Roth 300 KΦ, MajφΦkovß 300 KΦ, NovßΦkovß 200 KΦ, Taichmanovß 500 KΦ, J∙zlovß 2 000 KΦ, Vejrovi 300 KΦ, Peprnφk 300 KΦ, Toufar 2 000 KΦ, Ko°φnek 500 KΦ, HlavßΦek 500 KΦ, Novßkovß Petra 100 KΦ, LedeΦ 1 000 KΦ, Novßkovß Petra 100 KΦ, Klaus - ┌°ad vlßdy 15 000 KΦ.

VÜem uveden²m dßrc∙m srdeΦn∞ d∞kujeme za umo₧n∞nφ dalÜφho rozvoje naÜφ Φinnosti.

    Celkem jsme obdr₧eli finanΦnφ dary ve v²Üi 51 715,50 KΦ od 42 subjekt∙. Je z°ejmΘ, ₧e relativn∞ mal² okruh subjekt∙ p°isp∞l Φasto nemal²mi Φßstkami. Existuje rezerva v drobn∞jÜφch p°φsp∞vcφch od samotn²ch Φlen∙, t°eba₧e nejsou povinnou podmφnkou Φlenstvφ. Nechceme nikoho zatφ₧it vφce, ne₧li si m∙₧e dovolit, na druhΘ stran∞ prosφme vÜechny, aby zvß₧ili, zda nemohou p°isp∞t urΦitou Φßstkou. Äßdnß Φßstka pro nßs nenφ malß! Velmi efektivnφ je pravidelnΘ p°ispφvßnφ menÜφm obnosem, kter² je p°φmo p°i v²plat∞ p°evßd∞na na naÜe konto.
    Bylo by velmi ₧ßdoucφ stßt se z velkΘ Φßsti finanΦn∞ sob∞staΦn²mi. Nikdo nevφ, jak dlouho budou stßtnφ dotace poskytovßny v souΦasnΘm rozsahu. Dotace ze stßtnφho rozpoΦtu od Ministerstva zdravotnictvφ Φinila 20 000 KΦ na vφkendovΘ edukaΦn∞ rekondiΦnφ pobyty. (Poz. dalÜφ dotace ve v²Üi 4 800 KΦ byla vyplacena omylem a neprodlen∞ vrßcena MZ).

Kontakty s Nadacφ Sue Ryder

Domov Sue Ryder mß b²t po nßroΦnΘ rekonstrukci otev°en v pr∙b∞hu r. 1998 v Praze 4 a hodlß se v prvnφ °ad∞ zam∞°it na pot°ebnΘ obΦany bez socißlnφho zßzemφ. Pro pacienty s HCh by bylo mo₧nΘ ojedin∞le nabφdnout dennφ pΘΦi a zvß₧it mo₧nosti omezenΘ l∙₧kovΘ pΘΦe, pokud bychom se mohli personßln∞ Φi finanΦn∞ podφlet (co₧ t.Φ. nenφ reßlnΘ). V zahraniΦφ se tato nadace starß o pacienty s HCh ve znaΦnΘ mφ°e, avÜak personßlnφ zajiÜt∞nφ je velmi nßroΦnΘ a trvalo lΘta, ne₧ se peΦovatelskΘ jednotky vybudovaly.

ZPR┴VA O HOSPODA╪EN═ ZA ROK 1997

 PoΦßteΦnφ z∙statek celkem 130 380,70 KΦ
    z toho pokladna 2 368,70 KΦ
    banka (b∞₧n² ·Φet) 128 012,00 KΦ

P°φjem celkem 79 818,10 KΦ
    dary 51 717,50 KΦ
    dotace 24 800,00 KΦ
    ·roky 3 300,60 KΦ

V²dej celkem 159 258,90 KΦ
    termφnovan² vklad 70 000,OO kΦ
    vφkendovΘ pobyty 30 236,10 KΦ
    nakupovanΘ slu₧by 21 236,40 KΦ
    spot°eba materißlu 12 248,90 KΦ
    cestovnΘ 1 726,00 KΦ
    vrßcenΘ dotace 23 811,50 KΦ

KoneΦn² z∙statek celkem 120 939,90 KΦ
    z toho pokladna 1 547,00 KΦ
    banka (b∞₧n² ·Φet) 49 392,90 KΦ
    (termφn. vklad) 70 000,00 KΦ

    Hospoda°enφ je pr∙b∞₧n∞ sledovßno pokladnφ a Φleny v²boru a 1x roΦn∞ po ·Φetnφ zßv∞rce kontrolovßno reviznφ komisφ, p°iΦem₧ zprßva o hospoda°enφ a revizi je p°edklßdßna ke schvßlenφ valnΘ hromad∞ Φlen∙ jako nejvyÜÜφmu orgßnu.

P╪EHLED JM╠N═ SPHCh K 31.12.1997

 Hmotn² investiΦnφ majetek (darovan²) 91 436,00 KΦ
    z toho kopφrovacφ stroj 31 855,00
    poΦφtaΦ 44 643,00
    tiskßrna 14 938,00
Pen∞₧nφ prost°edky 120 939,90 KΦ
Pohledßvky 0
Celkem aktiva 212 375,90 KΦ
Celkem pasiva 0
Jm∞nφ celkem 212 375,90 KΦ

Z┴M╠RY NA ROK 1998
[Dom∙  | Zp∞t]
Nßm∞ty a p°ipomφnky zasφlejte na: web@braillnet.cz
Copyright © 1995 - 1999 SONS