SpoleΦnost pro pomoc p°i Huntingtonov∞ chorob∞ O spoleΦnosti kontaktnφ adresa: MUDr. Jana Äidovskß odd. lΘka°skΘ genetiky, Fakultnφ poliklinika Karlovo nßm. 32, 120 00 Praha 2

Motto:

"Je lepÜφ za₧ehnout jedinou svφΦku, ne₧li proklφnat temnotu."

Cφle SPHCh:

• rozesφlßnφm letßΦk∙, bro₧ur, periodickΘho zpravodaje Archa a videoprogram∙, informujφcφch rodiny a odbornφky ve zdravotnictvφ o nejnov∞jÜφm v²voji ve v²zkumu, zdravotnφ pΘΦi, v lΘΦb∞ a v ostatnφch oblastech, kterΘ se vztahujφ k p°φpadnΘ pomoci pacient∙m, trpφcφm Huntingtonovou chorobou, a jejich rodinßm. Tyto materißly jsou d∙le₧it²m spojenφm pro ty, kte°φ nejsou schopni navÜt∞vovat r∙znß setkßnφ a ·Φastnit se p°φpadn²ch akcφ po°ßdan²ch SpoleΦnostφ.
• po°ßdßnφm pravideln²ch setkßnφ Φlen∙ rodin a odbornφk∙, kterß jsou zajφmavß i informativnφ a kde mohou b²t prodiskutovßny r∙znΘ problΘmy a zkuÜenosti. Bu∩ jsou pozvßni p°ednßÜejφcφ hostΘ, anebo je vedena vÜeobecnß diskuse na n∞jakΘ tΘma vztahujφcφ se k Huntingtonov∞ chorob∞.
• podporovßnφm pravideln²ch opakovan²ch setkßnφ pro ty, kte°φ jsou v riziku, ₧e jsou nosiΦem genu pro Huntingtonovu chorobu. Tato specißlnφ skupina pot°ebuje vhodnΘ f≤rum, kde se m∙₧e pod∞lit o svΘ pocity.
• snahou vybudovat peΦovatelskΘ centrum pro nemocnΘ, kterΘ by plnilo i ·lohu poradenskΘ slu₧by pro Φleny rodin. * organizovßnφm prßzdninov²ch pobyt∙ pro pacienty trpφcφ Huntingtonovou chorobou, aby mohli za₧φt zm∞nu a ·Φastnit se t°eba n∞jakΘ zßbavnΘ Φinnosti. Tyto rekreaΦnφ pobyty takΘ poskytnou p°φbuzn²m mo₧nost odpoΦinout si od pΘΦe o pacienta.
• poskytovßnφm informacφ, rad, pomoci a odborn²ch konzultacφ vÜem, kte°φ jsou jak²mkoliv zp∙sobem v kontaktu s Huntingtonovou chorobou, a¥ u₧ jsou to pacienti, rodiny nebo odbornφci. Na ₧ßdost je ve SpoleΦnosti k dispozici °ada Φlßnk∙ a videoprogram∙.
• vytvß°enφm tolik pot°ebn²ch finanΦnφch zdroj∙, aby veÜkerß Φinnost a programy mohly pokraΦovat.

• zalo₧it odpovφdajφcφ peΦovatelskß a konzultaΦnφ st°ediska pro pacienty a rodiny v r∙zn²ch oblastech zem∞
• podporovat vznik klinickΘ jednotky pro Huntingtonovu chorobu a zkoumat pot°ebu r∙zn²ch oÜet°ovatelsk²ch pom∙cek pro pacienty.
• rozÜφ°it vzd∞lßvacφ a podp∙rn² program pro ty, kte°φ jsou Huntingtonovou chorobou posti₧eni, a pro ty, kte°φ o n∞ peΦujφ a zabezpeΦujφ slu₧by, rozÜi°ovat informace mezi lΘka°e, zdravotnφ sestry, socißlnφ pracovnφky a mezi ostatnφ odbornφky ve zdravotnictvφ, stejn∞ jako do nemocnic, domov∙ s peΦovatelskou slu₧bou, do r∙zn²ch spolk∙ a st°edisek socißlnφ pΘΦe.