Rosangela Berman-Bieler
V roce 1976, bylo mi 19 let, jsem byla v Rio de Janeiro v Brazilii zranena pri dopravni nehode a nasledkem byla kvadruplegie. Rok pote jsem se zapojila do hnuti za prava zdravotne postizenych osob prostrednictvim "klubu pacientu" v ramci naseho rehabilitacniho centra. To byl zacatek me angazovanosti v teto oblasti. Ihned po nehode jsem se rozhodla pokracovat dale ve studiu na vysoke skole a ziskala jsem akademickou hodnost v oboru socialni komunikace, kde mou specializaci byla reklama a zurnalistika. Na universite jsem potkala i manzela a ctyri roky jsme spolu studovali. Nasi krasne dceri Mel je nyni jedenact let.
Tehotenstvi
Velmi nam chybely informace, hlavne ze strany lekaru a pracovniku rehabilitacni pece. Byla jsem to ja, kdo zjistoval pro gynekologa informace o specifickych problemech spojenych s poranenim michy, jako je napriklad fungovani vylucovaciho, obehoveho a dalsich fyziologickych systemu. Gynekologove a porodnici toho moc o zdravotnim postizeni a tehotenstvi nevedeli a nebyli ani zvykli se tim zabyvat.
Na pocatku tehotenstvi jsme navstivili prestizni rehabilitacni centrum specializovane na poraneni michy, ktere se nachazi ve Stoke Mandeville v Anglii. Doslechla jsem se, ze doktor Gutmann, zakladatel tohoto centra, se po druhe svetove valce venoval urcity cas vyzkumu, ktery se tykal materstvi zen se zdravotnim postizenim.
Privezli jsme si do Brazilie nektere vybrane tistene materialy a prelozili je do portugalstiny, abychom je mohli spolecne s mou lekarkou prostudovat. Manzel i ja jsme se rozhodli udelat vsechno proto, abychom meli situaci pod kontrolou. Duvodem byla castecne i velka nejistota, kterou jsme citili ze strany lekarky - z te se ale nakonec stala nase blizka pritelkyne. K jeji male radosti se u mne projevily vsechny komplikace, ktere se u kvadruplegika v teto situaci mohou vyskytnout, a se kterymi nepocitala. Byla to napriklad chronicka infekce mocovych cest, silna anemie, atd.
Ja mam ovsem pritelkyne s poranenim michy, u kterych probehlo tehotenstvi bez jakychkoliv problemu. Jedna z nich porodila tri deti behem peti let. V prubehu tehotenstvi u ni dokonce chronicka infekce mocovych cest vymizela a vzdycky se citila ve vyborne forme.
I kdyz jsem behem tehotenstvi prozivala i tezke chvile, nemohu zapomenout na ten radostny pocit, ze uvnitr meho tela se vyviji lidska bytost, ktera je vyrazem me lasky k manzelovi a k zivotu vubec.
Dalsi zkusenosti
Postupem casu jsem zjistila, ze i nektere jine zdravotne postizene zeny mely problemy souvisejici s naprostym nedostatkem informaci, ale i podpory pro sve materstvi. Pri ceste do Evropy se me jedna postizena zena zeptala, jak jsem presvedcila lekare, aby souhlasil s mym tehotenstvim. Ta otazka me prekvapila a odpovedela jsem ji, ze jsem o zadne povoleni nezadala. Udelala jsem to proste jako kdokoliv jiny.
Rekla mi, ze mistni lekari jsou v tomto ohledu velmi nekompromisni a zdravotne postizene zeny jsou od pripadneho tehotenstvi odrazovany. Da se predpokladat, ze tento postoj je podminen spise nedostatkem informaci a predsudky ze strany samotnych lekaru, nikoliv skutecnym zdravotnim rizikem.
Behem pobytu v Evrope jsem se take od jednoho kvadruplegika, ktery chtel se svou zenou adoptovat dite, dovedela, ze kvuli jeho postizeni byli vystaveni vsemozne diskriminaci ze strany soudu. Soudci argumentovali tim, ze nemuze byt dobrym otcem, protoze vozik mu neumoznuje kontakt s ditetem a telesny kontakt je pro rozvoj ditete velmi dulezity. Nakonec po mnoha letech boju s timto systemem adoptovali holcicku z Latinske Ameriky a dnes maji velmi stastnou rodinu.
Me brazilske pritelkyni, ktera ma post-polio syndrom, v tehotenstvi lekar rekl, ze by mela porodit cisarskym rezem, aby se vyhnula moznemu riziku. Pri te prilezitosti si mela take rovnou nechat provest operaci na vejcovodech, aby se predeslo dalsim tehotenstvim.
Porod se vsak rozbehl neocekavane a ona se dostala na pohotovost mistni verejne nemocnice; porodila normalne a k podvazu vejcovodu nedoslo. Potom mela dalsi dve deti, ktere bez problemu porodila a navic jeste dve deti adoptovala. Rada vypravi historku, ktera se ji stala tesne pred porodem tretiho ditete: sla o berlich a tehotenstvi uz na ni bylo pochopitelne velmi znat. Kdyz si vzala taxi, ridic se na ni podival a doslova sokovany nahlas vykrikl: "Muj Boze! Kdo byl ten darebak, ktery mel tu drzost vam tohle udelat!?!"
Postoje a stigma
Na celem svete musi zdravotne postizene zeny bojovat proti nepochopeni spolecnosti a stigmatum, mezi ktera patri i ta nasledujici:
- zdravotne postizene zeny netouzi po sexu;
- zdravotne postizene zeny nejsou schopne mit sexualni vztah;
- zdravotne postizene zeny nemohou mit deti, prinejmensim zdrave deti;
- zdravotne postizene zeny jsou nemocne, slabe a nemely by se vystavovat riziku spojenemu s tehotenstvim;
- zdravotne postizene zeny nemohou samy deti vychovavat.
Musime v zivote velmi bojovat, aby si spolecnost uvedomila, ze jsme zeny se stejnymi instinkty a pravy, jako ty ostatni. Musime take neustale vychovavat lekare, kteri by meli byt nasimi spojenci, ale jsou bohuzel nekdy tou nejvetsi prekazkou v procesu rozvoje socialniho uvedomeni a nasi integrace do spolecnosti.
Je treba uznat, ze v nekterych pripadech existuje u postizenych zen opravdu zvysene riziko zdravotnich problemu, nebo je ve spojitosti s tehotenstvim ohrozen jejich zivot. V mnoha situacich jsou vsak bohuzel ve skutecnosti diskriminovany a musi celit nedostatecne informovanosti jak lekaru, tak spolecnosti vubec.
Pokud jde o lekare, je pravdepodobne i nadale duvodem zastarale mysleni na nekterych lekarskych fakultach, ktere sve absolventy stale jeste utvrzuji v tom, ze jejich klienti jsou pacienti s krehkym zdravim, jejichz preziti zcela zavisi jenom na jejich znalostech.
Z tohoto duvodu zachazeji s lidmi s trvalym zdravotnim postizenim jen zridka jako s osobami, ktere se jednoduse nachazeji v odlisne situaci, neztraceji vsak sva prava a fyzickou, socialni i sexualni integritu. Namisto toho je povazuji za osoby trvale nemocne, ktere nejsou schopne se samy rozhodovat a ridit svuj vlastni zivot.
Materstvi
Muj vztah k dceri, kdyz se narodila, to bylo neco velmi krasneho a plneho emoci, ale zaroven i obtizi, protoze v mnoha ohledech byla stvorenim stejne zavislym, jako jsem byla ja. Nicmene v jejim pripade jsem to byla prave ja, o kom se predpokladalo, ze bude uspokojovat jeji potreby: koupat ji, vymenovat pleny a prevlekat, budit se uprostred noci, kdyz se rozplace, bezet ji na pomoc, kdyz se dostane do nebezpeci, krmit ji svyma rukama, atd. Kdyz byla velmi mala, nemohla jsem to delat sama.
Byla to pro me velmi obtizna situace, protoze jsem se o sve materske povinnosti musela delit s jinymi lidmi. Na druhe strane vsak mezi nami vzdycky existoval silny emocionalni a srdecny vztah matky s dcerou, ktery byl a bude pro nas obe nenahraditelny. Zjistila jsem, ze fyzicke predpoklady tykajici se pece o dite lze naopak snadno nahradit.
Vzdycky jsem se snazila udelat co nejvice veci sama a kdyz to opravdu neslo, byla jsem alespon nablizku, pripadne jsem davala pokyny manzelovi nebo asistentum, co a jak maji delat.
Nyni uz je ma dcera prakticky teenager a ja jsem s vysledky opravdu spokojena. Myslim si, ze ma na mne ten spravny nahled, jako na matku, ktera je zde pro ni, opravdova matka, jakou ma kterekoliv jine dite. Minuly mesic pozadala ucitelka anglictiny ve skole sve zaky, aby detailne popsali nejakou osobu. Mohla si vybrat kohokoliv, ale vybrala si mne:
"Rosangela Berman-Bieler je ma maminka. Ma tmavohnede vlasy a svetlehnede oci. Rada se bavi se svymi prateli i s nami v rodine. Moje maminka nosi bryle a vzdycky pouziva rtenku. Vzdycky ma take nausnice, at jde kamkoliv. Ma take jednu vec, kterou vetsina lidi nema. Je to vozik. Kdyz ji bylo skoro devatenact let, byla zranena pri dopravni nehode. Kazdy si mysli, ze je to smutne, ale ona na to nedba. Je spokojena s tim, co ma. Moje maminka je velmi starostliva. Ma smysl pro humor a rada se smeje. Je take velmi mila. Ale na druhe strane me dovede take pozlobit. Jako vsechny ostatni matky, jak asi vite, je nekdy velmi mila a nekdy ma spatnou naladu. Ale pochopitelne ji mam rada."
Analogie se zamestnanymi matkami
Kdyz byla ma dcera velmi mala, vztahovala v mnoha ohledech obraz "pecujici matky" na nekolik blizkych osob. Nevim, zda tato situace prispela k tomu, ze je nyni velmi nezavisla, nebo zda jenom posilila jeji prirozene povahove vlastnosti. Je pravdepodobne, ze mnohe deti rodicu s tezkym zdravotnim postizenim nebo dokonce i deti matek, ktere pracuji na plny uvazek, maji takoveto vlastnosti.
Ta analogie se zamestnanymi matkami muze nekomu na prvni pohled pripadat nepochopitelna, ale jejich situace je v mnoha ohledech srovnatelna.
Zenu s tezkym zdravotnim postizenim, ktera se rozhodne pro vlastni dite nebo dite adoptuje, lze prirovnat k zamestnane zene, ktera teoreticky nema dostatek casu, aby se svemu diteti venovala. Ale materstvi musi byt vice nez jen o fyzicke pritomnosti nebo casovych moznostech. Je to vztah zalozeny na naklonnosti a odpovednosti, ve kterem opravdu rozhoduje kvalita.
Po zhodnoceni techto zkusenosti doopravdy verim, ze smyslem materstvi neni jenom donosit nebo adoptovat dite, ale vychovat stastneho cloveka.
Prava a odpovednost
Zdravotne postizene zeny a dokonce i zeny, ktere nemohou behem dne svym detem venovat dostatek casu, by nemely prenechat svou roli matek ostatnim jenom proto, ze maji dojem, ze nemohou samy vsechno zvladnout.
Znam nektere zeny, ktere v domneni, ze nemohou zabezpecit adekvatni pomoc, prenechaji vsechna rozhodnuti ostatnim. V paternalisticke spolecnosti, jaka existuje napriklad v Latinske Americe, je to v ramci rodiny velmi obecny jev; a kdyz se vzdate odpovednosti, vzdavate se zaroven svych prav. Jednim z dusledku je, ze dite ztraci matku.
Materstvi je soucasti zivota zeny. Je kombinaci biologickych instinktu, schopnosti a vloh. Je to odpovednost k zivotu a laska, kterou dovedou dat svetu jenom zeny.
Pokud jste zdravotne postizenou zenou a chcete mit vlastni dite nebo dite adoptovat, pak to udelejte, at uz pochazite odkudkoliv. Je to vase pravo. Jako dospela a zodpovedna osoba se musite pochopitelne rozhodnout vy sama a zvazit existujici zdravotni rizika. Nenechavejte toto rozhodnuti na nekom jinem, nenechte rozhodovat spolecnost. Nevzdavejte se teto velmi radostne povinnosti a ujmete se vsech svych lidskych a spolecenskych roli.
(One in Ten, Volume 17, 1997)