Na podzim lonskeho roku usporadalo Ministrstvo zdravotnictvi CR - Odbor pece o zdravotne postizene, obcanske sdruzeni Sedm paprsku a Nadace Detsky mozek konferenci s nazvem Pecujici rodina, a co dal? Ze Sborniku prednsek z konference jsme pro Vas ctenare novin Muzes vybrali prispevek Doc. MUDr. Vladimira Komarka.
Stat versus rodina nebo rodina + obec + stat?
Je rodina ditete se zdravotnim postizenim stale tak bezmocna jako v komunistickem rezimu? Zlepsila se situace v oblasti zdravotni a socialni pece i vzdelavani zavazne a trvale postizenych deti natolik, ze muzeme s klidnym svedomim "vstupovat do Evropy" nebo se tam tise vplizime a budeme doufat, ze si nikdo nepovsimne tisicu deti zavrenych v ustavech ("lidojemech, jak rika Milan Chab) a citelneho nedostatku neinstitucionalnich forem pece? Pravda je, ze v poslednich osmi letech doslo k vyraznemu zlepseni, desitky obcanskych sdruzeni a svepomocnych skupin pomahaji lidem s postizenim, existuje vladni vybor pro postizene a narodni program pomoci, v ramci ktereho jsou financovany rady projektu, nicmene stale chybi jasna predstava, jak organizovat peci o postizene na urovni obci a regionu.
V letech 1994 az 1998 probihal mezinarodni projekt zamereny na hledani vhodneho modelu komunitni pece o deti se zdravotnim postizenim - presneji: deti se zvlastnimi potrebami. Projektu se ucastnili odbornici, rodice i zastupci statni spravy za 4 zemi (USA, Ceska republika, Madarsko a Slovensko).
Je otazkou, do jake miry byl splnitelny hlavni cil - navrhnout system koordinace sluzeb poskytovanych rodinam potizenych deti v komunite (u nas je vhodnejsi hovorit spise o peci v ramci obce ci regionu).
V CR se o to pokusilo obcanske sdruzeni AKORD, ktere ve spolupraci s nadaci Detsky mozek a s pomoci obvodniho uradu Prahy 2 vybudovalo respitni zarizeni (denni stacionar) pro velmi tezce postizene deti a pomohlo povzbudit rodice, aby "se vlada veci jejich k nim navratila". Jednim z vystupu projektu je i nasledujici memorandum, na kterem se letos na jare shodli ministri ctyr resortu (zdravotnictvi, skolstvi, prace a socialnich veci a vnitra) a ktere vzhledem k cervnovym volbam nebylo jiz vcas podepsano a zverejneno.
Podkladem tohoto memoranda je Akcni program pomoci postizenym detem v komunite, ktery byl v roce 1996 vyhlasen na 4. Mezinarodnim kongresu v Bethesde. Dovolte mi, abych vas s textem ktery schvalila vyse uvedena ministerstva seznamil a ponechal na vasi uvaze, zda by pripadne zverejneni tohoto memoranda mohlo prispet k zlepseni pece na urovni mest, obci a regionu.
Memorandum ministru vlady Ceske republiky
Vedomi si toho, ze
- rodiny deti se zdravotnim postizenim a odlisnymi schopnostmi maji zit pohromade:(strednik)
- vsechny deti bez ohledu na rozdilnost jejich pozadavku na zdravotni, socialni a vzdelavaci peci maji byt zahrnuty do spolecnosti jako jaji plnopravni a uznavani clenove:(strednik)
- rodice deti se specialnimi potrebami maji mit moznost volit sluzby a zpusoby podpory, ktere jsou pro jejich deti nejvhodnejsi:(strednik)
se nize podepsani zavazuji, ze zajisti:
1. Zarazeni samostatneho projektu pomoci rodinam do Narodniho planu vyrovnavani prilezitosti pro obcany se zdravotnim postizenim. Cilem projektu bude mistni a regionalni koordinace zdravotnich, socialnich a vzdelavacich sluzeb a programu pro deti se zvlastnimi potrebami.
2. Vypracovani podkladu pro legislativni zmeny umoznujici realizaci tohoto projektu.
3. Kontrolu jednotlivych ukolu na mistni a regionalni urovni ve spolupraci s okresnimi urady a ostatnimi organy statni spravy.
Kdyz jsem formuloval jednotlive body memoranda, uvazoval jsem, jak zajistit, aby doslo k jejich uplatneni v praxi. Vladni vybor sice ma v programu ukoly blizke tomuto programu, nicmene bez aktivniho usili vedeni jednotlivych ministerstev (i dobre vule jejich uredniku) a predevsim bez dusledne kontroly je malo pravdepodobne, ze se na stavajici situaci neco podstatneho zmeni.
Nadeji je novelizovany zakon o socialni pomoci, ktery mohl prispet k tomu, ze rodina postizeneho nebude v nedustojne situaci prosebnika, kteremu je vnucovana pece (napr. ustav, zvlastni skola nebo invalidni duchod), o kterou nestoji a odpirany sluzby jako je osobni asistence, ruzne formy respitni pece, moznost dochazky do bezne skoly, chranene dilny nebo chranene bydleni.
Nastesti existuji osviceni urednici na nekterych ministerstvech a jsou obce ci mestske obvody, kde to trochu funguje. Resenim vsak neni jenom zminovany zakon, ale i zakladni zmena pristupu k problematice. Znam nekolik nadsenych a hlavne neumdlevajicih rodicu, kterym se podarilo ziskat respekt v ramci sve komunity a kteri uz radu let bojuji s aroganci a ignoraci tech mene osvicenych.
Tito rodice se dokazou rozhodnout a zvolit pro sve dite "nejvhodnejsi zusob pece". Jenze znam i mnoho rodicu, kteri se moznosti volby boji a radeji cekaji, az to nekdo nahore rozhodne misto nich. Pri tom tady uz nekolik let (i pres mnohe kritiky) funguje obcanska spolecnost a lze prostrednictvim tisku, poslancu a ruznych neziskovych organizaci lobovat ve prospech tech, kteri maji "zvlastni" potreby. (Nevim, jak lepe prelezit prilehavy termin "special needs"- snad bude lepe uzivat slovo specialni potreby, ktere tolik neprovokuje. Z obdobnych duvodu radeji uzivame termin respitni nez ulevova ci odlehcovaci pece, aby se rodice nedockali pripominek, ze si pro deti vymysleji "zvlastnosti" a jeste chteji odpocivat. Potud terminologicka odbocka.) Vice jak 95% rodicu je pasivnich a tech par procent to dlouho za ne neutahne.
Z uvedeneho vyplyva, ze navrh reseni spociva v synergistickem modelu, kde na jednom konci vlada s pomoci Vladniho vyboru pro postizene a prostrednictvim zakonu a vyhlasek dostatecne svobodne prostredi pro to, aby na druhem konci se mohly plne uplatnit rodicovske aktivity. Z obou koncu se tlaci na obecni urady a zastupitelstva, aby v oblasti sve pusobnosti (zakon c. 367/90) zabezpecovali sluzby pro rodiny deti se zvlastnimi potrebami a ve spolupraci s odborniky ze zdravotnictvi, skolstvi a ostatnich resortu pomahali koordinovat jednotlive aktivity. Optimalni je vytvoreni mistnich ci spise regionalnich tymu (napr. ve slozeni detsky lekar, psycholog, socialni pracovnik specialni pedagog, predstavitel rodicovske skupiny), kdy vzdy jeden z tymu je "case manager" (cesky doslovny preklad typu "ridici pripadu ci vedouci pripadu" je usmevny), ktery odpovida za kontinualni peci a harmonizaci jednotlivych sluzeb podle aktualnich potreb ditete a jeho rodiny. V podstate to znamena "sit na miru" toho ktereho ditete zdravotne-socialne-vzdelavaci program, ktery umozni, aby zustalo pohromade se svou rodinou a sousedy, dochazelo do bezne skoly a ucastnilo se pokud mozno stejnych aktivit v obci ci regionu jako ostatni zdrave deti.
V nekterych zemich se osvedcila "tripartitni" smlouva mezi rodinou, odbornikem a zastupcem obce, ve ktere se na zacatku jasne definuji potreby ditete a predstavy rodiny, sepise se seznam v obci dostupnych sluzeb a stanovi se plan komplexni pece i priblizna prognosa. Tuto smlouvu podepisi vsichni zainteresovani a predchazeji tak pozdejsim zklamanim, nedorozumenim a problemum.
Zminil jsem se o synergistickem modelu a snad ani neni treba rozebirat soucasny divergentni system, kdy vladni urednici maji diametralne odlisne predstavy o potrebach postizenych nez jejich rodina a kdy kazdy resort si na mistni urovni vytvari pravidla, ktera se jen obtizne koordinuji.