Spolecnost pro pomoc pri Huntingtonove chorobe O spolecnosti kontaktni adresa: MUDr. Jana Zidovska odd. lekarske genetiky, Fakultni poliklinika Karlovo nam. 32, 120 00 Praha 2

Motto:

"Je lepsi zazehnout jedinou svicku, nezli proklinat temnotu."

Cile SPHCh:

• rozesilanim letacku, brozur, periodickeho zpravodaje Archa a videoprogramu, informujicich rodiny a odborniky ve zdravotnictvi o nejnovejsim vyvoji ve vyzkumu, zdravotni peci, v lecbe a v ostatnich oblastech, ktere se vztahuji k pripadne pomoci pacientum, trpicim Huntingtonovou chorobou, a jejich rodinam. Tyto materialy jsou dulezitym spojenim pro ty, kteri nejsou schopni navstevovat ruzna setkani a ucastnit se pripadnych akci poradanych Spolecnosti.
• poradanim pravidelnych setkani clenu rodin a odborniku, ktera jsou zajimava i informativni a kde mohou byt prodiskutovany ruzne problemy a zkusenosti. Bud jsou pozvani prednasejici hoste, anebo je vedena vseobecna diskuse na nejake tema vztahujici se k Huntingtonove chorobe.
• podporovanim pravidelnych opakovanych setkani pro ty, kteri jsou v riziku, ze jsou nosicem genu pro Huntingtonovu chorobu. Tato specialni skupina potrebuje vhodne forum, kde se muze podelit o sve pocity.
• snahou vybudovat pecovatelske centrum pro nemocne, ktere by plnilo i ulohu poradenske sluzby pro cleny rodin. * organizovanim prazdninovych pobytu pro pacienty trpici Huntingtonovou chorobou, aby mohli zazit zmenu a ucastnit se treba nejake zabavne cinnosti. Tyto rekreacni pobyty take poskytnou pribuznym moznost odpocinout si od pece o pacienta.
• poskytovanim informaci, rad, pomoci a odbornych konzultaci vsem, kteri jsou jakymkoliv zpusobem v kontaktu s Huntingtonovou chorobou, at uz jsou to pacienti, rodiny nebo odbornici. Na zadost je ve Spolecnosti k dispozici rada clanku a videoprogramu.
• vytvarenim tolik potrebnych financnich zdroju, aby veskera cinnost a programy mohly pokracovat.

• zalozit odpovidajici pecovatelska a konzultacni strediska pro pacienty a rodiny v ruznych oblastech zeme
• podporovat vznik klinicke jednotky pro Huntingtonovu chorobu a zkoumat potrebu ruznych osetrovatelskych pomucek pro pacienty.
• rozsirit vzdelavaci a podpurny program pro ty, kteri jsou Huntingtonovou chorobou postizeni, a pro ty, kteri o ne pecuji a zabezpecuji sluzby, rozsirovat informace mezi lekare, zdravotni sestry, socialni pracovniky a mezi ostatni odborniky ve zdravotnictvi, stejne jako do nemocnic, domovu s pecovatelskou sluzbou, do ruznych spolku a stredisek socialni pece.