23 û 25. ·nor 2000

Helena èt∞pßnkovß

Tato konference se uskuteΦnila s cφlem ud∞lat si p°edevÜφm p°ehled o souΦasnΘ situaci v genetickΘm testovßnφ, zjistit vlivy nov²ch genov²ch technologiφ na lΘka°skou praxi v p°φÜtφch n∞kolika letech a uvß₧it jakΘ m∙₧e mφt komercializace genetick²ch test∙ dopady na ekonomiku zdravotnictvφ vΦetn∞ vliv∙, kterΘ m∙₧e vyvolat jejich zp°φstupn∞nφ ÜirokΘ ve°ejnosti.

èlo takΘ o to navrhnout tzv. änejlepÜφ zßsadyô pro praxi a politicky vyjßd°it d∙le₧itost genetickΘho poradenstvφ, uchovßvßnφ a utajovßnφ vzork∙ a genetick²ch ·daj∙.

Snadn∞jÜφ p°φstup ke genetick²m test∙m by m∞l umo₧nit pacient∙m a skupinßm spot°ebitel∙ takΘ p°im∞°en² vstup do tvorby politick²ch rozhodnutφ a regulacφ.

RozÜφ°enφ nov²ch genov²ch technologiφ bude takΘ vy₧adovat akreditovanß pracoviÜt∞ a p°φsluÜnΘ referenΦnφ testy.

Pro tyto ·koly lze s v²hodou vyu₧φt mezinßrodnφ spoluprßce a harmonizace p°edpis∙ zajiÜ¥ujφcφch mezinßrodnφ platnost genetick²ch test∙, vzßjemnΘ mezinßrodnφ uznßvßnφ program∙ hodnocenφ kvality, akreditace laborato°φ a rovn∞₧ standard∙ p°i zaznamenßvßnφ genetick²ch dat, odhadech ·Φinnosti nov²ch genetick²ch test∙ a technologiφ.

V²sledky a zßv∞ry:

Konference se z·Φastnili odbornφci ze 17 zemφ OECD, zßstupci pacient∙, pr∙myslu, p°edstavitelΘ nevlßdnφch organizacφ a Sv∞tovΘ zdravotnickΘ organizace (WHO). ╚eskou republiku reprezentovalo 5 zßstupc∙, jak lΘka°∙ z praxe, tak zßstupc∙ vlßdnφch i nevlßdnφch organizacφ.

V rßmci programu byla p°ednesena °ada zajφmav²ch informacφ a nßvrh∙. N∞kterΘ p°ednßÜky se t²kaly ryze odborn²ch lΘka°sk²ch problΘm∙ jako jsou d∞diΦnΘ choroby a jejich testovßnφ, jinΘ zase oblastφ prßvnφch a etick²ch.

Mezi fakta zajφmavß i pro neodbornou ve°ejnost pat°ilo nap°φklad to, ₧e Φlov∞k ohro₧en² d∞diΦnou chorobou mß prßvo vy₧adovat plnou informaci stejn∞ jako prßvo odmφtnout informaci, pokud nechce znßt svoji progn≤zu vypl²vajφcφ z genetick²ch test∙. Ve°ejnost si musφ b²t v∞doma, ₧e lΘka° informuje nebo radφ, ale rozhodnutφ le₧φ na pacientovi. Byli p°φtomni dva soudci z USA, kte°φ hovo°ili o prßvu nenarozenΘho dφt∞te. K tomu je zvlßÜtnφ prßvnφk, kter² mu₧e tato prßva hßjit proti rodiΦ∙m (nap°φklad p°i rozhodnutφ o porodu posti₧enΘho dφt∞te).

Je d∙le₧itΘ p°ipravovat odbornφky pro genetickΘ poradenstvφ. Ti by m∞li radit zda a kter²m test∙m se podrobit, na jejich v²sledku doporuΦovat jednotlivc∙m a jejich rodinßm dalÜφ postupy. P°φprava genetick²ch poradc∙ by m∞la zahrnovat vzd∞lßvßnφ v oboru lΘka°stvφ, genetiky i psychologie. Tφm by se m∞lo pomoci odstranit zbyteΦnΘ podrobovßnφ se genetick²m test∙m a na druhΘ stran∞ vΦas odkr²t genetickou chorobu, kterou by bylo mo₧nΘ s ·sp∞chem lΘΦit.

V projektu mapovßnφ lidskΘho genomu je zahrnuta identifikace a urΦenφ pozice vÜech gen∙ (·kol roku 1999), sekvencovßnφ ( ·kol roku 2000) a dßle by m∞lo dojφt ke srovnßvßnφ jednotliv²ch genom∙ r∙zn²ch individuφ s prozatφmnφm zßv∞reΦn²m cφlem najφt funkci jednotliv²ch gen∙ nebo sekvencφ. Dosa₧enφ takovΘho cφle mß vÜak nejen svΘ klady z hlediska medicφny, ale i zßpory z hlediska mo₧nΘho zneu₧itφ. Ji₧ dnes se uva₧uje o mo₧nΘ diskriminaci mΘn∞ zdrav²ch nebo jinak handicapovan²ch lidφ v souvislosti s hledßnφm zam∞stnßnφ nebo v pojiÜ¥ovnictvφ.

Ve struΦnosti lze °φci, ₧e genetika hraje stßle rostoucφ roli v lΘka°stvφ. Technick² pokrok a informace odvozenΘ z v²zkumu lidskΘho genomu m∞nφ lΘka°skou praxi a ekonomiku zdravotnickΘ pΘΦe. P°inßÜφ vÜak takΘ rozsßhlΘ socißlnφ d∙sledky, zejmΘna v souvislosti s budoucφm v²znamn²m r∙stem v²b∞ru genetick²ch test∙ na trhu.

OECD konference zformulovala 4 oblasti, kterΘ vy₧adujφ neodkladnou mezinßrodnφ spoluprßci a m∞ly by tudφ₧ b²t °eÜeny za ·Φasti tΘto mezinßrodnφ organizace.  Jednß se o: